En toda la Comunidad de Castilla y León están registrados 215.016 pacientes.
Según datos de la Junta de Castilla y León, en la provincia de Soria hay contabilizados 7.939 casos de enfermedades raras del total de la Comunidad donde existen 215.016. Así la distribución de pacientes con este tipo de dolencias pasa por 13.864 en Ávila, 29.945 en Burgos, 44.166 en León, 15.306 en Palencia, 25.064 en Salamanca, 14.504 en Segovia, 48.032 en Valladolid y 16.196 en Zamora.
La Junta de Castilla y León ha aprobado hoy, en Consejo de Gobierno, la concesión de una subvención de 125.000 euros para la Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud (IECSCYL); con ello se pretende profundizar en los conocimientos existentes sobre las enfermedades raras, al tiempo que se impulsan los estudios en materia de salud pública desarrollados en la Comunidad.
El Sistema Regional de Salud Castilla y León considera que la mejor manera de dar respuesta a las necesidades de los ciudadanos que padecen alguna enfermedad rara es mejorar el conocimiento sobre las mismas. Cuanta más información exista sobre la frecuencia, distribución y características de estos problemas de salud, más específica y eficaz será la atención de los mismos.
Por ello, la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León ha tomado dos medidas claves. Por una parte, la creación del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad (RERCyL), formalizado mediante la Orden SAN/113/2014. Y por otro lado, la apuesta por potenciar la investigación de este grupo de enfermedades.
Este último punto se realiza a través de la Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud (IECSCYL), con una inversión de 125.000 euros. En este presupuesto se incluye además el apoyo a los sistemas de información de salud pública desarrollados por la institución, con el fin de fomentar la obtención de datos estadísticos y estudios metodológicos sobre la mencionada materia.
El IECSCYL ha sido elegido para desarrollar esta iniciativa por ser la entidad que representa a Castilla y León dentro del ‘Convenio de colaboración científica para la coordinación y gestión de la Red de registros estatales y autonómicos de enfermedades raras’ promovido por el Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III, y del que forman parte todas las comunidades autónomas.
El objetivo de este acuerdo nacional es implicar a todos los servicios de salud en las actividades de investigación e innovación en enfermedades raras fomentando, asimismo, la colaboración entre ellos. Además, el fin último del proyecto es la creación un registro estatal de estas dolencias minoritarias en base a los registros autonómicos.
Esta subvención ya fue concedida en los años 2015 y 2016, Y, en este tiempo, ha permitido la puesta en marcha de acciones como el mantenimiento y actualización del manual de registro de enfermedades raras, la actualización constante de los casos registrados en la Comunidad, el fomento de la publicación de resultados y producción científica, la puesta en marcha de las Unidades Periféricas del Registro o la creación de un contenido web específico en el portal de Salud de Castilla y León para este tipo de estudios, entre otras muchas medidas.