Un soriano es el responsable de que cientos de carcasas de colores estén invadiendo las áreas de oncología de los hospitales españoles. Quería animar a su hijo enfermo de leucemia y convertir el tratamiento de quimioterapia en una fuente de ‘superpoderes’.
Un movimiento iniciado en Soria ha conseguido que decenas de personas de territorio nacional o internacional unan sus esfuerzos para librar una batalla más que necesaria, la que enfrenta a todos contra el cáncer, y especialmente, la que cada día disputan cientos de niños contra la leucemia.
Esta historia comienza en febrero, concretamente el día 25 del mes más corto del año. Ese día Álex decidió que no iba a quedarse sentado esperando a que su hijo de 7 años, y enfermo de leucemia, encontrase un donante válido que le salvase la vida. Cogió el ordenador y a través de su cuenta de Twitter @AyensaSanti (BatmanDonaMedula) pidió a sus seguidores que le echasen una mano. Quería ofrecer a su pequeño un arma con la que ganar en confianza y utilizar a su superhéroe favorito como escudo ante la quimioterapia.
La idea nació en Brasil. En el año 2003 una agencia de publicidad decidió utilizar los iconos que representan a todos los superhéroes para animar a los niños enfermos del Centro Oncológico del Hospital A.C. Camargo de São Paulo. Fabricaron unas cápsulas decoradas en las que se alojaba (camuflaba) el tratamiento de quimioterapia. Y fue una imagen de esas cápsulas la que ayudó a este superpadre (del que no se dan datos porque prefiere mantener el anonimato) a dar los superpoderes que su hijo requería para enfrentarse a los largos y duros días de estancia en el hospital. La respuesta a su petición “sorprendió a todos, fue espectacular ver cómo de la nada surgían cientos de personas dispuestas a ayudar a un niño que no conocían”, explica Alejandro García, portavoz de la familia. Varios tuiteros respondieron de forma inmediata al llamamiento.
“Uno de los primeros y el que más se ha volcado es Pepo Jiménez (@kurioso), en pocas horas tenía listo un prototipo con bisagras y tornillos y fue el primero que consiguió algo serio y con materiales que se adaptasen a la enfermedad”. Que él se involucrase en esta iniciativa fue “esencial”, nos dice Alejandro, pues “tiene más de 100.000 seguidores y puso los patrones que había conseguido a disposición de quien quisiese colaborar”. Otros nombres como el de Guillermo González (@Willperman), conocido promotor del proyecto solidario ‘Ayúdame 3D’ que proporciona prótesis para niños del tercer mundo, o Celso Frade (@FradeCelso), astrofísico que pone sus habilidades con la impresora al alcance de todos, han ido sumando esfuerzos. Ayudas concretas y también capacidad para sensibilizar a miles de usuarios.
Poco a poco nació y creció #Chemobox o #Quimiobox. Se trata de un equipo de trabajo a nivel nacional formado por “makers que nos hemos unido mucho y utilizamos internet para mejorar los prototipos, organizar tamaños y modelos y compartir las necesidades que existen en los distintos hospitales de España”. Porque este movimiento que en la actualidad implica a casi 200 ‘makers’ imprimiendo carcasas e intercambiando experiencias.
Para considerarse ‘maker’ tan sólo hay que disponer de una impresora 3D. El trabajo en equipo ha conseguido que los prototipos de las carcasas estén disponibles on line. “Cada una cuesta 5 o 6 euros y todo aquel que nos ha ayudado lo ha hecho de forma desinteresada. Prefieren gastarse ese dinero en esto y ahorrarse 5 cafés al mes”.
Lo que comenzó con el esfuerzo de un padre por sacar una sonrisa a su hijo, sirve en la actualidad para dar fuerza a muchos pequeños españoles. Ya son varios los hospitales que se han interesado por Chemobox.
“El Niño Jesús, de Madrid, se ofreció para ver cómo funcionaban las primeras carcasas y la Fundación ‘Uno Entre Cien Mil’, que trabaja para promover la investigación contra la leucemia infantil, también tiene la intención de colaborar. Ahora mismo estamos trabajando en que puedan ofrecer carcasas personalizadas para que cada niño elija la que le de más fuerza”, explica Alejandro.
Además, también colegios, asociaciones, universidades y empresas se han interesado por la iniciativa y aportan lo que tienen a su disposición. “En Soria, por ejemplo, hay una empresa que ya ha mandado varias carcasas al hospital de Orihuela”.
Fuentes oficiales apuntan que el último diagnóstico de leucemia infantil se produjo en Soria hace poco más de dos años. Los años 2016 y 2017 se cerraron sin diagnósticos oficiales en la provincia. El protagonista de esta historia tuvo que viajar a Salamanca para que se detectase la enfermedad contra la que hoy lucha.
Cada año se diagnostican cerca de 1.400 nuevos casos de niños de 0 a 18 años con cáncer en España. A pesar de ser una enfermedad rara, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años. El tipo de cáncer más frecuente en los niños es la Leucemia (25%).
Estas cifras son alarmantes, pero según la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, en España un 80% de los niños superan la enfermedad. Para que esta media siga aumentando es vital la investigación pero también la solidaridad. Muchos enfermos de leucemia necesitan un trasplante de médula ósea para superar la enfermedad, es decir, sustituir sus células enfermas por las sanas de un donante. Es importante convertirse en donante porque 3 de cada 4 pacientes no tendrá un familiar dispuesto y que sea compatible.
Las células madre pueden obtenerse de la médula ósea, de la sangre circulante (o sangre periférica) y de la sangre que contiene el cordón umbilical en el momento del parto. Por ello, los trasplantes pueden ser de médula ósea, de sangre periférica, o de sangre de cordón.
No se deben buscar excusas. El procedimiento es hoy en día mucho menos doloroso y más llevadero que hace unos años. En la mayor parte de ocasiones se realiza por aféresis (sangre periférica) y sólo implica 3-4 horas. Sin ingresos y con efectos secundarios muy leves. “En Soria somos muy solidarios pero tenemos miedo y nos falta un empujón”, anima Alejandro García.