Hoy se celebra a nivel mundial el Día de la Esclerosis Múltiple y los afectados por esta enfermedad en Soria han salido a la calle para dar visibilidad a la problemática que la rodea.
Los afectados por la esclerosis múltiple en Soria han salido este domingo a la calle para conmemorar con la sociedad soriana el Día Internacional de esta enfermedad. Una patología crónica, y de momento sin cura, que afecta al sistema nervioso central. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre las personas jóvenes de entre 20 y 40 años y la segunda causa de discapacidad en los países desarrollados.
En Soria, según las estimaciones que maneja ASOEM (Asociación Soriana de Esclerosis Múltiple), unas 100 personas sufren esclerosis múltiple. Número que no para de incrementarse, afectando cada vez "a gente más jóven", refiere Juan Pérez, presidente de ASOEM. El mayor problema al que se enfrentan día a día todos ellos es cómo demostrar que sufren una amplio catálogo de síntomas invisibles.
ASOEM ha instalado una mesa informativa en la plaza Mariano Granados para dar visibilidad a toda la problemática que rodea a esta enfermedad, dar a conocer el trabajo de la asociación y los servicios que esta presta. "Tenemos servicio de fisioterapia y atención psicológica, además contamos con un gimnasio completo en nuestra sede y actualmente ofrecemos clases de yoga a nuestros socios", explica Juan Pérez.
Las reivindicaciones del colectivo también han estado presentes. La más destacada es su petición del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la esclerosis múltiple. Algo que "apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados y les permitiría afrontar su vida sin la sensación constante de inferioridad de condiciones", apunta Pérez.
Los enfermos de esclerosis múltiple en Soria y sus familiares también piden a los especialistas una mayor sensibilidad con su enfermedad. Para el reconocimiento de la discapacidad resulta "determinante" el informe del neurólogo pues "sin él no tenemos forma de demostrar la fatiga, el estrés o los problemas temporales de memoria", incide el presidente de ASOEM para solicitar que "los neurólogos de Soria reflejen todos estos síntomas en sus informes".
Durante la mañana, ASOEM ha dado lectura al manifiesto por el 30 de mayo. Se incluye íntegro a continuación:
MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MULTIPLE
Este día es muy importante para los casi 60.000 afectados de Esclerosis Múltiple en España, es una enfermedad crónica que se manifiesta ente los 20-40 años de edad, siendo la primera causa de discapacidad no traumática entre adultos jóvenes en España. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para los afectados que ven, en los recortes a la investigación un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.
En un día como hoy, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Soria (ASOEM) quiere hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas de EM y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones
1. Más implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para los afectados que ven, en los recortes a la investigación, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.
2. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones que trabajan con afectados por la enfermedad y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder la seguridad imprescindible en la EM.
3. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.
4. Reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la EM. Este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados.
5. Mayor compromiso de los empresarios, que no se limite al 2% que exige la legislación, en la contratación de personas con discapacidad.
6. Más apoyo de las administraciones públicas hacia las familias de los afectados por la EM, y a sus principales cuidadores.
7. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de la EM y los factores de riesgo, todo ello respaldado por materiales informativos y educación sobre la EM.
8. Incremento de la colaboración entre los servicios sanitarios primarios y secundarios por parte de los profesionales sanitarios para asegurar que los pacientes reciban un tratamiento adecuado durante todo el ciclo de cuidados.
9. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de EM y sus familiares.
10. Queremos que nos tengan en cuenta a la hora de la vacunación contra el covid-19, ya que aunque hemos sido considerados grupo de alto riesgo por diferentes profesionales no se ha tenido en cuenta.
Por ultimo queremos agradecer el apoyo recibido por parte de la ciudadanía Soriana, el Ayuntamiento de Soria, la Junta de Castilla y León y la Gerencia de Salud.