Entre las acciones que derivan de este acuerdo se encuentran, por ejemplo, la puesta en marcha de actividades de guía, acompañamiento o lúdicas; el proyecto de ‘Humanización y dulcificación de los espacios de oncohematología pediátrica’; talleres de promoción de la salud de los niños con cáncer; o formar parte de la composición del Comité de Coordinación Asistencial del Cáncer Infantil y de la Adolescencia de la Comunidad de Castilla y León.
La consejera de Sanidad, Verónica Casado, y el presidente de la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (PYFANO), Miguel Ángel Vicente, han firmado un convenio de colaboración con el fin de fomentar las actuaciones de humanización en la asistencia sanitaria a pacientes pediátricos del área de oncología. Con ello se quiere garantizar, en todo momento, que el Sistema Regional de Salud ofrece una atención individual y personalizada; siempre encaminada a promover la comodidad, el bienestar, la comprensión y el trato adecuado tanto del paciente, como de sus familiares y entorno.
De esta manera, se sigue trabajando en el objetivo de la Junta de Castilla y León de poner en marcha actuaciones y programas sanitarios especiales y preferentes en el Sistema Regional de Salud, con los que atender a los colectivos de especial desprotección y vulnerabilidad en el entorno sanitario como son, entre otros, los niños. Para ello es necesario no solo cubrir las expectativas clínicas y técnicas de los pacientes, sino también sus necesidades psicológicas y sociales, para garantizar que reciben una asistencia global y adecuada en la que se minimicen las secuelas de la enfermedad y del medio donde se tratan.
Asimismo, la Asociación PYFANO tiene por objeto promover la gestión y desarrollo de proyectos e iniciativas sociosanitarias de los niños y jóvenes con cáncer de la Comunidad, así como la meta de fomentar las iniciativas que persiguen la promoción de la educación y la consolidación de una red de auto-ayuda que sirva como satélite a la actual labor médica, investigadora y asistencial.
Por todos estos motivos, tanto la Consejería de Sanidad como la Asociación PYFANO están de acuerdo en establecer una colaboración específica que permita apostar en todo momento por la calidad de la asistencia sanitaria al colectivo de niños con cáncer. Este convenio se firma con base en el interés común de ambas instituciones de ayudar a la población infantil afectada por procesos oncológicos, siendo conscientes de la repercusión que esta enfermedad tiene en el paciente y en sus familiares y entorno social, por lo que es necesario potenciar todas las actividades que faciliten la normalización de sus actividades sanitarias, para simplificar su reincorporación a la sociedad.
La Consejería de Sanidad se compromete a cooperar con PYFANO en la sensibilización social sobre el cáncer infantil y sus repercusiones, a través de acciones puestas en marcha en los hospitales de la Comunidad; a promover estrategias de coordinación con el personal sanitario para generar un clima de confianza que favorezca la cooperación del paciente en las actividades que desarrolle la Asociación; y a fomentar la comunicación entre el personal de ambas instituciones.
Además, la Gerencia Regional de Salud cooperará para lograr que todos los casos pediátricos oncológicos puedan ser seguidos por los expertos de PYFANO y consigan, siempre que sea posible, el mejor tratamiento dentro de la Comunidad; e incentivará la mejora de la calidad de asistencia sanitaria a este colectivo impulsando la aplicación de los ‘Estándares europeos de atención a niños con cáncer’, establecidos en Varsovia el 14 de octubre de 2009, y también de los ‘Estándares y recomendaciones de las unidades asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia’, enmarcados en la estrategia en cáncer en el Sistema Nacional de Salud.
Por todo ello, los psicólogos, trabajadores sociales, pedagogos, terapeutas ocupacionales y voluntarios de la Asociación PYFANO podrán actuar y trabajar en los centros sanitarios de Castilla y León a través de la puesta en marcha de actividades de guía, acompañamiento o lúdicas. Con este fin se facilitará un espacio físico para estas acciones en los hospitales universitarios Río Hortega y Clínico de Valladolid, así como en el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, todos ellos en la planta de oncopediatría. Además, también se apoyará y difundirá el proyecto de ‘Humanización y dulcificación de los espacios de oncohematología pediátrica’, que ya está en marcha en el Complejo Hospitalario salmantino.
PYFANO, por su parte, se compromete a participar y colaborar en la difusión de aquellas actividades que desde la Consejería de Sanidad se organicen sobre el cáncer infantil; a realizar acciones de promoción de la salud de los niños con cáncer; y a seguir desarrollando las mencionadas labores de humanización dentro de los hospitales de la Comunidad. Asimismo, la Asociación cooperará con el ‘Registro poblacional de tumores infantiles de Castilla y León’, formará parte del Comité de Coordinación Asistencial del Cáncer Infantil y de la Adolescencia de la Comunidad de Castilla y León y fomentará la asistencia y atención integral complementaria virtual a los menores oncológicos y a sus familiares que, por alguna causa, no puedan acceder a ella de manera presencial.
Esta entidad ya ha creado la primera 'Galería Cuidarte en el hospi de Salamanca (GACHs)', una zona que comprende el hospital de día pediátrico, los boxes, el área de hospitalización de oncología pediátrica, dos despachos médicos, el despacho de apoyo psicosocial de PYFANO y la sala de respiro para padres y menores oncológicos.
Dentro de la actividad de apoyo psicológico, pedagógico y social a los niños con cáncer y a sus familias desarrollada por la Asociación se incluyen múltiples acciones; algunas de las cuales son el soporte emocional en el momento de recibir el diagnóstico, en la fase de ajuste o ante un posible duelo; proporcionar tiempos de respiro y estrategias de relajación; tareas de minimización del miedo a los cambios e interacción familiar; prevención de somatizaciones tanto del niño enfermo como en sus hermanos, en el caso de que los hubiese y mediación en posibles conflictos entre los padres y los equipos sanitarios. Para todo esto trabajará, de forma coordinada, con los departamentos de psicología clínica de los hospitales de Castilla y León.
Los profesionales de Pyfano también realizarán funciones de apoyo social, como informar sobre los recursos sociales y sanitarios que existen en la Comunidad para los niños oncológicos; asesoramiento sobre las ayudas, recursos y servicios a los que pueden tener acceso las familias con hijos afectados de cáncer, gestión de ayudas económicas puntuales a familias en riesgo de exclusión social y pobreza de niños oncológicos, facilitar material didáctico a los pacientes ingresados, atención a secuelas, administración o la gestión del programa de nutrición para niños y jóvenes con cáncer, entre otras. Todo ello en coordinación tanto con el departamento social de los hospitales, como de las instituciones sociales de la Comunidad.