Exigen la creación de una Unidad de Referencia para mejorar la atención y el diagnóstico de este tipo de dolencias.
Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, FIBROAS Soria, FFISCYL y su movimiento asociativo han realizado varias reivindicaciones urgentes en la Comunidad para mejorar la atención y calidad de vida de las personas que padecen estas patologías. Una de ellas tenía lugar en la sede de la Delegación Territorial de la Junta este mediodía.
El colectivo ha indicado que se hace urgente la creación de una Unidad de Referencia en Castilla y León que mejoraría la atención y el diagnóstico. Además, han incidido en la necesidad de que se revise y modifique el baremo de discapacidad. “Es importante que se valore la concesión de algún porcentaje de discapacidad con el diagnóstico o algún tipo de puntuación de cara a poder solicitar, entre otras cuestiones, las adaptaciones del puesto de trabajo o los procesos de incapacidad laboral”, han señalado.
Otra de sus reivindicaciones principales se centra en la necesidad de formación de los profesionales de la sanidad, sobre todo de atención primaria en relación con estas patologías.
Mayor inversión
Estas no son las únicas necesidades y reivindicaciones que las personas que padecen fibromialgia y en su caso síndrome de fatiga crónica quieren evidenciar y hacer llegar a la sociedad de forma general y a los responsables políticos en particular.
Entre otras cuestiones consideran necesario que se realice una mayor inversión por parte de la administración en la investigación sobre estas patologías. Reclaman humanización en la atención, un trato igualitario y digno; un abordaje multidisciplinar en la atención; mayor coordinación entre atención primaria y especializada; implementar el programa de fisioterapia para la atención del dolor crónico sin fármacos en todas las provincias de Castilla y León; facilitar el acceso a los programas de rehabilitación (fisioterapia, psicológicos etc.) dado que las consultas privadas tienen, en general, un coste muy elevado que no todas las personas enfermas pueden asumir y hay largas listas de espera para acceder a estos programas públicos.
Además, consideran muy importante una mayor visibilización, conocimiento y sensibilización a nivel de la ciudadanía en general en relación con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y el que se realice una mayor inversión por parte de la administración en el ámbito social para garantizar la labor de las asociaciones, su estabilidad y la continuidad de sus servicios.
Fibromialgia y síndrome de la fatiga crónica
La Fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico, principalmente del aparato locomotor, generalizado, difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas. Se desconoce la causa, aunque se han encontrado alteraciones genéticas, neurofisiológicas, psicológicas y en los sistemas nervioso autónomo, endocrino e inmunológico, que producen una alteración de la percepción y de la modulación del dolor.
Se calcula que la presentan aproximadamente el 4% de la población general mayor de 20 años, tratándose en un 90% de los casos, mujeres. Afecta principalmente a adultos entre 40 y 50 años, aunque también puede darse en niños, jóvenes y ancianos.
Es una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico generalizado, pero además, entre otros, aparecen síntomas como: fatiga intensa, alteraciones del sueño, hormigueo o calambres en extremidades, depresión, ansiedad, rigidez mental, cefaleas, sensación de tumefacción en las manos, mareos, sequedad de ojos y boca y fibroniebla o falta de concentración.
La evolución suele ser crónica y los síntomas fundamentales permanecen en el tiempo, produciéndose brotes a lo largo del curso de la misma.
El diagnóstico es clínico, no existiendo ninguna prueba específica. Se utilizan los criterios del Colegio Americano de Reumatología basados en la existencia de dolor generalizado y continuo de más de 3 meses de duración, junto con dolor a la palpación en al menos 11 de los 18 puntos gatillo descritos.
Actualmente no existe ningún tratamiento farmacológico específico sólo se recetan algunos medicamentos como antiepilépticos, antidepresivos y relajantes musculares o analgésicos.
En el tratamiento no farmacológico es adecuado el ejercicio físico en agua climatizada, la terapia cognitivo-conductual, relajación y pasear entre otros, manteniendo siempre una alimentación adecuada.
El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso, e implica intolerancia a la actividad física (que provoca un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses, tras un esfuerzo).
En la actualidad no se conoce la causa, aunque existen diversas teorías: agentes infecciosos, agentes tóxicos, inmunología, fallo mitocondrial.
A nivel mundial existe una prevalencia de entre el 0,1 y el 0,4% de la población general. Un 25% sufrirá una forma muy severa de la enfermedad. El SFC/EM afecta principalmente a adultos, aunque también puede darse en niños, adolescentes y ancianos, siendo más frecuente en mujeres.
Algunos de los síntomas son: agotamiento profundo e incapacitante, dificultad para concentrarse y deterioro de la memoria inmediata, trastornos del sueño, infecciones recurrentes, intolerancia ortostática, malestar tras el ejercicio físico o mental, que se produce pasadas de 12 a 48 horas y que requiere un largo periodo para su recuperación.
Se calcula que un 30% de los afectados cumplen criterios de Fibromialgia, y un gran número de casos convive con la Sensibilidad Química Múltiple.
El impacto de esta enfermedad reduce la actividad entre el 50% y el 80% de la que realizaba entes de enfermar.
El diagnóstico es clínico, no existe ninguna prueba específica, aunque sí existen pruebas para objetivar la gravedad de las disfuncionalidades orgánicas.
No existe tratamiento curativo, pero si para mejorar la sintomatología, la capacidad funcional y la calidad de vida.