Párkinson Soria acerca servicios de fisioterapia, logopedia y psicología para una enfermedad “intermitente”, que afecta de manera distinta a cada paciente y que suele tardar en detectarse. Solo el 5% de los pacientes de la provincia recurren a sus servicios. “Somos una pequeña familia”.
“Es una enfermedad traidora”. Así define Alfredo Hernández, presidente de la Asociación Párkinson Soria, este trastorno neurodegenerativo que en Soria afecta a unas 700 personas. Una traición que no solo se manifiesta en su incurabilidad y su carácter crónico y progreso, sino también a las dificultades para un diagnóstico temprano y correcto.
La aparición de los síntomas de manera intermitente durante los primeros años dificulta que sea detectada a tiempo, llevando a muchos pacientes a pasar por un auténtico “viacrucis” de especialistas y pruebas, hasta descubrir que lo que les sucede está en su cerebro. Su sistema nervioso se queda sin la dopamina necesaria para transmitir la información que nos permite realizar los movimientos.
Sin cura, por el momento, y desconociendo su causante último, el párkinson se suele asociar a la vejez. Y aunque este parece ser uno de los factores principales no es el único, pues los estudios apuntan a que factores genéticos y medioambientales tienen mucho que decir en una dolencia que se detecta en adultos jóvenes.
En ellos, sobre todo, es más difícil identificarla pues los primeros síntomas no suelen ser externos y se materializan en depresión, ansiedad o problemas de sueño.
NUEVA VIDA
Tras la ‘traición’ del diagnóstico comienza una nueva vida que, durante los primeros años, puede ser prácticamente igual a la de una persona sin enfermedad. “Mi mano comenzó a ir por libre”, cuenta Blanca, a quien se lo diagnosticaron cuando cumplió 60 años. En su tipo de párkinson predomina la rigidez y la lentitud. “Yo temblor no he tenido nunca”, indica, lo que retrasó la identificación de la patología.
Poco a poco las tareas cotidianas se fueron complicando. “No podía ni batir un huevo”, recuerda. “Los cambios en un mismo día son brutales, de movimientos, de actitud, de reflejos, de humor…”, cuenta Mónica, hija de una usuaria de Párkinson Soria.
Con el diagnóstico correcto comienza el tratamiento. La levodopa es el fármaco más usado y permite paliar los síntomas, pero tiene dos problemas. Con el paso del tiempo el cuerpo se acostumbra y deja de tener efectos y, además, su ajuste farmacológico es complicado. Las dosis necesitan muchos ajustes y son totalmente diferentes en cada paciente. Además, se trata de un fármaco que combina muy mal con otros, lo que suele producir muchos problemas.
Con todo, “cuando estas bien medicado y la dosis te hace efecto”, explican, el paciente puede realizar una vida normal “sobre todo al principio”. Con los años comienza la inseguridad y la dependencia, dos factores que se entrelazan y se potencian mutuamente.
El párkinson se gradúa en 5 niveles. La asociación soriana atiende en los primeros, pero una de las grandes reivindicaciones de los pacientes es un centro avanzado, un hospital de día, para los usuarios de niveles 4 y 5.
El factor psicológico juega un papel primordial a la hora de cómo el párkinson cambiará tu vida. “Párkinson no es Alzheimer”, recuerdan Mónica, Blanca y Alfredo , pues el deterioro cognitivo es leve. Eso lleva a los pacientes a “darse cuenta de todo”, incluido el dolor y los trastornos que causa en su entorno.
Por eso, la asociación juega un papel fundamental. “Aquí se rompe la soledad, encuentras gente que no solo te cuida, sino que entiende lo que te está pasando”, explica Mónica. La información es fundamental, sobre todo para los familiares, pues los pacientes pueden sufrir repentinamente episodios de pérdida de voz o quedarse bloqueados mientras andan. “Cuando asimilas la enfermedad lo llevas mucho mejor”, aconsejan.
Con 22 años a sus espaldas la asociación ofrece acompañamiento, información y apoyo profesional. El trabajo de fisioterapia es clave, y se recomienda mantener la actividad física y la vida cotidiana en la medida de lo posible. Junto a ella, se ofrecen servicios de logopedia y entrenamiento cognitivo para mantener entrenado el cerebro.
Un total de 6 profesionales contratados a media jornada (conductor, fisioterapeuta, psicólogo, logopeda, terapeuta ocupacional y gerente) y varios autónomos están al servicio de los más de 700 pacientes de párkinson que, se calcula, hay en la provincia de Soria.
Ahora mismo son solo unos 35 los que acuden de manera regular, y en la asociación señalan que “podemos acoger más”, sobre todo si reciben más ayudas para financiar el transporte. Al tratarse, en la mayoría de los casos, de personas en sillas de rueda resulta más complejo y caro.
Aunque se reclama a las administraciones, el mensaje de Alfredo es a la sociedad civil: “Debemos pasar a la acción”. La “pequeña familia” de Párkinson Soria demuestra que juntos hasta el párkinson es mejor.