Los centros de referencia estatal del Gobierno de España, como el de Soria o el de Burgos, desarrollan líneas de trabajo que podrían complementar las actividades de este nuevo servicio.
El subdelegado del Gobierno en Soria, Miguel Latorre, ha manifestado en la presentación del Servicio de Asesoramiento y Apoyo Socioeducativo para empresas de Ámbito Social y Educativo sobre Enfermedades Raras (SAER-UVa), de la Universidad de Valladolid, que el programa Investigo del Gobierno de España ha promovido definitivamente la creación de este servicio.
Este programa busca la contratación de personas jóvenes demandantes de empleo con el fin de desarrollar iniciativas de investigación e innovación. Está gestionado por el Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE) del Ministerio de Trabajo y de Economía Social, dentro del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, con fondos Next Generation EU.
El Investigo cubre la contratación de personas jóvenes investigadoras demandantes de empleo, de entre 16 y 29 años, en organismos públicos de investigación, universidades públicas, centros tecnológicos y otras entidades públicas y privadas que participen en un proyecto de investigación. Se ha gestionado con los fondos del PRTR, o Plan España Puede, a través de la Junta de Castilla y León.
El subdelegado ha hablado también de que la Estrategia de Salud Digital “imprimirá un importante impulso a la atención de las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud”.
“Las acciones inducidas por este Gobierno de España en este campo -ha dicho Latorre- tienen que dar importantes frutos. Hablo del impulso a la Medicina de Precisión con el llamado Plan 5P (medicina personalizada, predictiva, preventiva, participativa y poblacional), o el Plan GenES, o la inclusión de cuatro nuevos programas de cribado neonatal para enfermedades poco frecuentes en la Cartera Común del Sistema Nacional de Salud”.
Latorre, que ha dado la enhorabuena por esta iniciativa a la Universidad de Valladolid y más concretamente a su Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras (UNISSER), ha explicado que aunque no existe una definición única y consensuada de lo que es una enfermedad rara, en la Unión Europea se considera la tesis propuesta por la Comisión Europea de Salud Pública, que indica que son las "enfermedades, incluidas las de origen genético, que son crónicamente debilitantes o potencialmente mortales y las cuales tienen tan poca prevalencia que se necesitan esfuerzos especiales combinados para combatirlas". Su prevalencia es de cinco casos por cada diez mil habitantes.
El representante del Gobierno de España en la provincia de Soria ha puesto el acento en que para combatir estas enfermedades se requieren esfuerzos especiales combinados: “De eso se trata de que las administraciones, las organizaciones de todo tipo, las instituciones académicas, las familias de los afectados y afectadas y los propios enfermos y enfermas rememos en la misma dirección para combatir estas enfermedades que, como todos sabemos, presentan desventajas respecto de la investigación clínica y experimental y también del interés del mercado. Pero las políticas de salud pública no pueden dejar al margen a estas personas”.
La Organización Mundial de la Salud considera que hay unas 7.000 enfermedades raras, aunque su número no deja de crecer año tras año. En España afectan a más de tres millones de personas y a 630 millones en el mundo, un 8 por ciento de la población del planeta. Estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas que las padecen necesiten atención o cuidados especializados y prolongados.
El Gobierno de España cuenta con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, que tiene como objetivo estratégico el conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes.
Desde este centro dependiente del IMSERSO, se impulsan medidas de equiparación de oportunidades para garantizar el acceso de los afectados a derechos reconocidos a otro tipo de enfermos y enfermas. “Tenemos que garantizar la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia en los servicios que les prestamos”, ha señalado el subdelegado.
La iniciativa de la Uva que se ha presentado hoy (a las puertas, el 29 de febrero, de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras), está enfocada a orientar a las empresas y a los centros educativos de esta comunidad autónoma sobre las necesidades de trabajadores y estudiantes afectados por alguna de estas enfermedades.
El subdelegado ha recordado también cómo hace tan solo diez días asistía en el CREDEF de Soria a la presentación de un Gabinete de Accesibilidad. El CREDEF es otro Centro de Referencia Estatal del Gobierno de España, como el Creer de Burgos, pero especializado en la atención sociosanitaria para personas en situación de dependencia.
En este gabinete se asesora sobre accesibilidad universal, sobre tecnología y sobre productos de apoyo para personas en situación de dependencia. “El SAER de la Universidad de Valladolid tiene a su disposición estos centros de referencia estatal para colaborar en los objetivos que sean comunes”, ha concluido el subdelegado.