La asociacón abrió sus puertas en Soria en 1995 con el objetivo de acompañar a pacientes y familias. Pese a los desafíos económicos y personales con los que lidian a diario, sigue siendo un refugio para miles de personas en la provincia.
Cuando un diagnóstico de Alzheimer llega a una familia, todo cambia. Es como si llegase una tormenta que desordena recuerdos, sentimientos y esperanzas. Pero en Soria, desde hace 30 años, existe un pequeño rayo de sol que ofrece un poco de luz.
Se trata de Alzheimer Soria, una asociación que nació del compromiso humano, y que hoy se ha convertido en un cálido abrazo constante tanto para pacientes como para sus familias.
“Nacimos porque había un vacío institucional de atención a estas personas y a sus familiares”, recuerda con emoción Carmen José Ruiz, una de las fundadoras y actual representante de la Asociación Alzheimer Soria. En 1995, un grupo de personas en la capital soriana decidió no mirar hacia otro lado y dar un paso adelante. “El Estado no puede llegar a todo, y entonces fuimos nosotros los que decidimos empezar desde cero. Oficialmente, el acta fundacional se registró en enero de 1996, pero todo comenzó unos meses antes, entre el verano de 1995 y el inicio de año”.
Treinta años después, el compromiso no solo continúa, sino que se ha multiplicado. Con emoción contenida, Carmen reflexiona sobre aquel punto de partida: “No teníamos dinero ni para pagar el primer mes de alquiler. Una socia nos dejó un local que podíamos pagar cuando pudiéramos. Estuvimos allí siete años. Desde entonces, trabajamos cada día, mañana y tarde, sin descanso. Porque esto no era una asociación al uso, era una necesidad vital”.
Todos los comienzos son difíciles, y “cada etapa tiene su dificultad”. Si echa la vista atrás, recuerda que los inicios fueron “ilusionantes y con muchas ganas de hacer”. Y este sentimiento continúa, no disimula que ahora también hay “cansancio” y más “responsabilidad, porque cuantos más pacientes conoces, más te enganchas al problema”.
Uno de los recuerdos imborrables es la apertura del primer centro de día en el Hospital Institucional, en 1997. “No teníamos dinero ni para pagar a un albañil. Yo no sabía ni cómo se colocaba un baldosín”, rememora con una mezcla de humor y nostalgia. “Pero tiramos para adelante. Después abrimos este centro donde estamos ahora en 2001, y al año siguiente, en 2002, ya empezamos con pacientes”.
Alzheimer Soria atiende actualmente a unos 120 enfermos de forma directa, pero al año pasan por la asociación “unas 2.000 familias, entre consultas, asesoría jurídica o valoración neuropsicológica. En total, hemos atendido a 5.000 personas en esta treintena de años”.
Con los años, ha cambiado la forma de vivir... y de enfermar. “Ahora los pacientes llegan antes, en fases más leves, con diagnósticos más tempranos. Además, trabajamos mucho la detección precoz y eso nos ha obligado a evolucionar”. A pesar de ello, hay cosas que no han cambiado: “La enfermedad sigue siendo una bomba de relojería. Cuando entra en una familia, lo trastoca todo. Y sigue siendo muy larga, dura y muy invalidante”.
Denuncia que los recursos siguen siendo insuficientes. “Ahora, el problema es la viabilidad económica. No sabemos si podremos pagar las nóminas del mes que viene. Tenemos 26 trabajadores fijos y muchos voluntarios, pero no basta. El 30% de nuestro millón de euros de presupuesto lo cubren subvenciones públicas, el resto lo vamos rascando”.
El coste de cuidar a una persona con Alzheimer supone “unos 25.000 euros al año. Y las pensiones no dan para eso. Hay enfermedades de primera y de quinta, y esta sigue estando muy abajo en prioridades institucionales”, lamenta
“Ver la cara de un paciente cuando escucha una canción que le recuerda algo, es magia. O ver cómo hablan entre ellos y se entienden perfectamente, aunque tú no entiendas nada... Tienen su mundo. Y es maravilloso”, explica Carmen con brillo en los ojos.
Uno de sus recuerdos más especiales se lo dijo una mujer por la calle: “Mi marido estuvo aquí con vosotros. Y ¿sabes una cosa? No me importaría que me tocara esta enfermedad, porque sé que vosotros me vais a cuidar”. Una frase que le llegó al corazón. “Nos dio una gran razón, muy poderosa para seguir trabajando, aunque sea arrastrándonos. Me quedo con esto”.
En la bonita red que conforma la asociación se encuentran también los voluntarios.
Jóvenes como Andrés, que llegó desde Estados Unidos queriendo saber más sobre investigación y acabó implicado hasta los huesos: “Vino en verano, se metió en nuestras terapias, en nuestras sesiones de estimulación cognitiva, en las salidas a jugar al pimpón o a cepillar caballos. Y se quedó. Eso es Alzheimer Soria, gente que no se quiere ir”, cuenta orgullosa.
Carmen tiene algo en mente que espera que se cumpla a largo plazo: “Que la enfermedad se cure y podamos salir con una pancarta que diga que cerramos porque ya no hace falta”. Mientras tanto, hay sueños más cercanos: “Lo urgente es que se apruebe el Plan Nacional del Alzheimer. Lo llevamos esperando desde 2019 y sigue sin aprobarse por falta de presupuesto”.
Y mientras esperan que esto se cumpla, también piden “estabilidad económica. Porque si no podemos mantener lo que tenemos, la gente se quedará sin atención. Ya damos mucho, pero podríamos dar más”.
Cumplir 30 años en Soria es un hecho para celebrar, pues fue un proyecto difícil de viabilizar en la provincia. “Lo nuestro ha sido un esfuerzo inmenso. Pero aquí estamos. Hemos llegado”. Y el aniversario se celebrará por todo lo alto con una “sorpresa, como cuando forramos la fachada del ayuntamiento con 6.000 posits”.
De cara al futuro, a los sorianos les piden que no se olviden de que “seguimos aquí y queremos seguir estando. Atendemos con el alma. Esta es la casa de todos”.
Y a las familias de alguna persona con Alzheimer, les dejan el mensaje cercano y lleno de amor: “Nunca caminarán solos”.