Familias de Soria se concentran frente al Palacio Provincial para poner el foco sobre un síndrome que, por el momento, ha sido diagnosticado en cuatro niños de capital y provincia.
Esta noche de sábado, la fachada del Palacio Provincial se ha vuelto a iluminar, un año más, para arropar una causa de salud que, pese a estar catalogada como 'rara', vuelve a saltar a la actualidad. Cerca de un centenar de personas se han congregado para dar visibilidad al Síndrome 22q11, una alteración genética que afecta a una de cada 2.000 personas. Entre los asistentes se encontraban Leticia Peña y Javier Herrero, padres del pequeño Javier, uno de los cuatro casos diagnosticados en la provincia. El matrimonio ha conseguido convertir su experiencia personal en una propuesta colectiva que busca el conocimiento y el diagnóstico precoz.
"Es el tercer año que nos concentramos para dar visibilidad al síndrome 22q11, que se denomina como una enfermedad rara, pero en realidad no es tan rara, porque 1 de cada 2.000 lo tienen", ha explicado la madre al inicio del acto donde se daba lectura a un manifiesto. Su familia, en Pinares (a caballo entre Casarejos y SanLeonardo) junto a otras tres localizadas en Ólvega, Camaretas y la capital, son los puntos de atención de afectados por esta dolencia. Sin embargo, sospechan que la cifra real es mayor. "Hay más casos, lo único es que todavía no se han comunicado", ha señalado Leticia, apuntando lo complicado que supone identificar con nombre y apellidos a un síndrome con numerosos rostros.
Confirmar el diagnóstico ha sido uno de los mayores obstáculos que ha tenido que sortear la familia Herrero Peña. La madre ha recordado, con naturalidad, las dificultades iniciales en el sistema sanitario, tras un periplo que les obligó a recurrir a la sanidad privada tras insistir y recorrer un buen número de destinos. "Aquí en Soria nos costó un poco hasta que dimos con lo que tenía, pero soy muy pesada hasta que logramos saber lo que era", ha confesado. Esta experiencia ha llevado a navegar por una singladura que surca esas aguas para allanar, para otras familias, un mar procesloso en el que puedan poner proa y puedan y afrontar una situación de inquietud, a todas luces azarosa.
Herrero ha profundizado en la complejidad de esta alteración genética, que puede llegar a manifestarse a través de 180 síntomas diferentes, lo cual complica su identificación. "Al principio fue más difícil, hasta que lo sabes. La incertidumbre es el peor de los problemas, siempre", ha manifestado. Una vez superado este escalón y con un diagnóstico afianzado, el enfoque cambió, pero el afán continúa. "Ya no es una lucha solamente por nuestro hijo, sino que es para los demás padres, para dar visibilidad y que los demás sepan que el diagnóstico es posible", ha subrayado.
El mensaje de Javier va dirigido tanto a las familias como a los profesionales sanitarios. Ha hecho un llamamiento para que tengan en cuenta el síndrome 22q11 como una posibilidad real en niños que no encajan en otras patologías, evitando así la confusión con "falsos diagnósticos". Se trata de que el conocimiento sobre este síndrome se extienda para que las dudas que ellos vivieron como padres no sea la norma para otros.
En su reivindicación, la familia ha encontrado un aliado en la Diputación de Soria. Ella ha agradecido el respaldo constante de la institución, personificado en su vicepresidenta, María José Jiménez. "Desde el primer momento que hemos dicho 'vamos a hacerlo', para iluminarlo, la Diputación siempre ha estado con nosotros, siempre nos ha dicho 'sí' " a este tipo de concentraciones reivindicativas. Un apoyo que sirve para romper las barreras iniciales con las que dar importancia de la implicación de las administraciones.
A pesar de los desafíos, el día a día de la familia está marcado por la esperanza y la celebración de cada pequeño avance. Javier ha descrito el proceso de su hijo como uno de logros constantes, aunque a un ritmo diferente. "Con esperanza. Porque al final se van consiguiendo metas, quizás más despacio que con otros niños. Empieza a pronunciar las palabras, avanza con la escritura, con la lectura", ha relatado sobre su hijo con orgullo. El camino puede ser más lento, pero la determinación es tenaz, constante, absoluta. "Al final lo que nunca puedes es dejarlo. Por nuestra parte él va a llegar hasta donde quiera y el apoyo de sus padres lo tendrá siempre", ha concluido, dejando un mensaje de amor y empeño, tal y como refleja y luce esta noche la fachada del Palacio Provincial.