El Credef de Soria acoge un seminario sobre la enfermedad con una jornada donde queda patente la importancia del apoyo integral a personas afectadas y a sus familias
El Centro de Referencia Estatal de Atención Sociosanitaria para Personas en Situación de Dependencia (Credef) de Soria se convirtió el pasado 28 de noviembre en un espacio de encuentro y divulgación con la celebración del seminario 'Corea de Huntington: Información, Testimonio y Apoyo'. La jornada tuvo como objetivo principal sensibilizar a la sociedad sobre esta patología neurodegenerativa hereditaria, históricamente estigmatizada bajo el nombre de 'baile de San Vito', y que afecta gravemente a la capacidad motora, cognitiva y emocional de quienes la padecen.
El evento, que contó con una asistencia de 40 personas entre profesionales, familiares y representantes del sector sociosanitario, sirvió para visibilizar una enfermedad que, pese a su impacto, sigue siendo una gran desconocida. Durante el encuentro se abordó la necesidad de un enfoque integral que combine la atención médica con el soporte social y familiar, elementos claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La sesión inaugural corrió a cargo de los representantes del Credef y de José María Sainz, presidente de la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León. Sainz destacó la importancia vital que tienen la sensibilización pública y el apoyo social para las familias afectadas. La asociación, que este año conmemora su 25º aniversario, se ha consolidado como la única entidad de referencia en la región, prestando servicio actualmente a 80 familias asociadas.
El panel de expertos se completó con la intervención de Beatriz Fernández, trabajadora social de la entidad, quien desgranó las características clínicas de la enfermedad y la labor que realiza la asociación. Por su parte, María Fernández, profesora de la Universidad de Burgos especializada en pedagogía hospitalaria, puso el foco en el valor del asesoramiento personalizado, una herramienta fundamental para que las familias puedan gestionar el día a día de la patología.
Uno de los momentos más significativos de la jornada fue la participación directa de personas afectadas, quienes compartieron su experiencia vital. Felicísimo Huerta, usuario del Credef, quiso agradecer la atención que recibe a través del Programa Integral de Promoción de la Autonomía Personal (PIPAP). Según su testimonio, estas terapias especializadas son esenciales para retrasar la aparición de los síntomas y mantener la autonomía el mayor tiempo posible.
Asimismo, se escuchó la voz de Teresa, impulsora de una exitosa iniciativa solidaria en Fuentespina (Burgos). La carrera benéfica organizada en dicha localidad logró reunir a cerca de 1.000 inscritos —en un pueblo de apenas 500 habitantes— para recaudar fondos destinados a la investigación. Estos testimonios sirvieron para ilustrar la realidad cotidiana de la enfermedad y la capacidad de movilización de la sociedad civil.
En España se estima que existen alrededor de 4.000 casos diagnosticados de Corea de Huntington, con una prevalencia aproximada de una persona por cada 10.000 habitantes. Ante estas cifras, el seminario celebrado en Soria busca contribuir a reducir el estigma social y fortalecer las redes de apoyo entre las asociaciones y los recursos públicos.
Este encuentro se enmarca dentro de la misión institucional del Credef del Imserso de promover la autonomía personal y difundir conocimientos especializados en el ámbito sociosanitario, consolidando a Soria como un punto de referencia en la atención a la dependencia.