Unas 80 personas sufren esta enfermedad en Soria. De origen desconocido, sin cura y con una casuística completamente diferente para cada paciente, la Esclerosis Múltiple se convierte en un reto físico y psicológico para ellos y su entorno.
Un día te vas a la cama y al día siguiente no te puedes levantar. Los médicos descubren que tienes esclerosis múltiple y lo que te ha pasado ha sido tu primer brote. La llaman la enfermedad de las mil caras porque, a partir de ese momento, cada enfermo evoluciona de una manera distinta. De los primeros brotes te recuperas más o menos bien, señalan los enfermos, aunque con el paso del tiempo las lesiones en el sistema nervioso central (médula y cerebro) van mermando tu capacidad motora y con ello tu vida pudiendo dejarte en silla de ruedas.
En Soria se estima que hay unas 80 personas con Esclerosis Múltiple. Una enfermedad crónica y degenerativa para la que no existe cura. Tampoco se sabe su origen, no se contagia ni se hereda y tampoco hay indicadores que te avisen de su llegada. Los primeros brotes se suelen detectar entre los 20 y los 40 años, mayoritariamente en mujeres. “Es una época en la que empiezas a trabajar y a establecer tu círculo familiar y social. Te parte la vida”, señala Juan Pérez Hernández, presidente de ASOEM, la Asociación Soriana de Esclerosis Múltiple que cuenta con unos 45 socios.
ASOEM, creada a finales de 2019, ha supuesto toda una revolución en la vida de los enfermos. Gracias a la asociación se han conocido muchos de ellos, y hasta organizado clases de yoga, y desde ella tienen acceso a servicio de fisioterapia, unas pequeñas instalaciones para realizar sus ejercicios y psicólogo, también para familiares. ASOEM y la Universidad de León, con el apoyo financiero de la Junta, ofrecen también un programa para trabajar la fuerza muscular. “No cambia el trascurso de la enfermedad, pero permite evitar la fatiga, mejorar la calidad de vida y subir el estado de ánimo de los pacientes”, explican.
La forma de afrontar esta dura enfermedad ha cambiado mucho en las últimas décadas. Hasta finales de los 80 se recomendaba no hacer ejercicio físico para no agotar al paciente. Ahora se sabe que un entrenamiento controlado y medido es beneficioso. No impedirá un nuevo brote, pero si ayudará a estar mejor preparado para el mismo. Ese cambio de paradigma se produjo en España gracias a las investigaciones hace 20 años de José Antonio de Paz, catedrático de fisiología en el departamento de ciencias biomédicas de la Universidad de León.
Ahora, financiado por la Junta de Castilla y León, De Paz trabaja con las asociaciones de esclerosis múltiple de toda la región. A Soria acudió por tercera vez el pasado 19 de marzo para realizar un estudio de fuerza, midiendo la fuerza máxima y la fuerza isométrica, a los miembros de ASOEM. Con esos datos les prepara entrenamientos individualizados de unas 25 sesiones que realizan unas dos veces por semanas.
El ejercicio no mejora el equilibrio, pero permite que no se pierda y mantener cierta capacidad funcional. “Los resultados son espectaculares, ellos perciben mucha más mejora de la que nosotros somos capaces de objetivar”, explica De Paz. Una preparación para que el próximo brote pille al enfermo en mejores condiciones. “Luchamos contra los efectos de la enfermedad”, incide el biomédico.
Así, los enfermos con Esclerosis Múltiple de Soria mejoran su componente neurológico, ganando fuerza sin incrementar masa muscular, descartando pues la hipertrofia, y están en mejores condiciones, físicas y anímicas, tanto para un nuevo brote como para afrontar el día a día. “Tenemos esperanza de que la calidad de vida siga mejorando”, señala Hernández que apunta la aparición de fármacos para acortar brotes o bloquearlos permitiendo el embarazo. Investigación y fuerza, física y psicológica, las claves para aprender a convivir con la cara que te toque de la enfermedad.
Reportaje: Lo que no se ve también duele