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Esclerosis Múltiple: Lo que no se ve también duele
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Esclerosis Múltiple: Lo que no se ve también duele

REPORTAJES
Actualizado 29/12/2019 21:10
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Juan Pérez es el presidente de la Asociación Soriana de Esclerosis Múltiple (ASOEM). Para él, luchar contra la enfermedad no es suficiente y dedica sus esfuerzos a batallar contra las trabas que supone el enfrentarse a “síntomas invisibles”. El colectivo que representa centra su reivindicación actual en conseguir el reconocimiento de la minusvalía del 33% con el diagnóstico.

Los enfermos de Esclerosis Múltiple de Soria hicieron un llamamiento público durante el pasado Día Internacional de las Personas con Discapacidad. El presidente de ASOEM (Asociación Soriana de Esclerosis Múltiple), Juan Pérez, fue el encargado de ponerle voz y su mensaje era claro y conciso: “necesitamos que se nos reconozca el 33% de discapacidad automáticamente con el diagnóstico de la enfermedad”.

Esta no es una idea descabellada o interesada. Es algo que sucede ya en muchas comunidades españolas e, incluso, se está concediendo con relativa facilidad en provincias vecinas como Burgos. En Soria, por el contrario, es una misión “complicada y los enfermos “están encontrando muchas más trabas de las necesarias”, afirma Juan Pérez.

La EM solo se sitúa detrás de los accidentes de tráfico en la lista de causas de discapacidad entre los jóvenes. Sus repercusiones personales y laborales pueden ser importantes, por lo que se recomienda el tratamiento psicológico al paciente y su familia.

Enfermedad invisible

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central y constituye una de las patologías neurológicas más comunes entre la población de generalmente 20 a 30 años. Se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años y en la mayoría de los casos a mujeres. Hasta ahora no se conoce ni su causa ni su cura por lo que se habla de una enfermedad degenerativa, crónica e irreversible.

Se estima que 55.000 personas tienen EM en España y 2.500.000 en el mundo. En Soria 34 enfermos forman parte de ASOEM y hay unos 60 personas diagnosticadas.

El principal problema de esta enfermedad, a la que se ha puesto el sobrenombre de ‘la de las mil caras’, es que la sintomatología es variable y depende mucho del caso personal. Además, algunos de los síntomas habituales son invisibles: fatiga, visión borrosa, debilidad muscular, pérdida de destreza, adormecimiento u hormigueos y dolores.

Otro de los hándicaps para los enfermos es que los síntomas reconocibles y baremables dependen, según explica Juan Pérez, “de que aparezca un brote”. Por ello, estos enfermos encuentran muchas dificultades a la hora de conseguir un reconocimiento a su minusvalía y poder, con él, “enfrentarse en igualdad de oportunidades al resto de las personas que no tienen ninguna enfermedad”.

Reconocimiento

“Cuando ocurre un diagnóstico de Esclerosis Múltiple”, explica el presidente de ASOEM, “supone un auténtico jarro de agua fría. Le dicen a una persona joven y en plenitud de facultades que va a ver limitadas su rutinas y, en definitiva, su vida. Por ello necesita que desde ese momento se le facilite el reconocimiento de ese 33% de discapacidad. Sin ese porcentaje mínimo no va a poder acceder a ninguna ayuda”. Y es que la obtención de este certificado proporciona acceso a distintas prestaciones económicas laborales, fiscales y sociales: “se puede acceder a becas y a plazas reservadas en una oposición, por ejemplo”, cuenta Pérez.

El procedimiento de valoración y reconocimiento de la discapacidad es un procedimiento administrativo, que inicia la persona interesada o sus representantes legales mediante la presentación de una solicitud ante el órgano administrativo correspondientes de su Comunidad Autónoma, y cuya tramitación tiene una duración que oscila entre los 6 y los 9 meses.

Un equipo formado por un médico, un trabajador social y un psicólogo valora la capacidad de la persona para llevar a cabo por sí misma las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria.

Pero en esta valoración es determinante, según explica el presidente de ASOEM, “el informe del especialista”. Aquí radica el problema pues, al hablar de síntomas invisibles, “es difícil demostrarlos y si el neurólogo decide no incluirlos en su informe, no se tendrán en cuenta”, afirma Juan Pérez.

ASOEM ha buscado la solución en el exterior de las fronteras provinciales: “la Junta nos prometió que remitiría a los neurólogos una serie de documentos con las limitaciones que sufre el enfermo de EM. Seguimos esperando para que se unifiquen criterios y las personas tengamos los mismos derechos independientemente de donde residamos”, concluye Pérez.

Batalla diaria

Juan Pérez, presidente de ASOEM, hace tiempo que consiguió el reconocimiento del 33% de discapacidad pero también la suya fue una dura batalla.

“Me diagnosticaron Esclerosis Múltiple en 1993”. Comienza su historia: “Yo era una persona muy deportista, era profesor de judo. Un día me levanté y no sentía las manos, no atinaba a ponerme las zapatillas, al ponerme de pie me caía,... Vas al médico y no sabe lo que ocurre. Cuando te recuperas del primer brote sigues con tu vida normal pero al año llega el segundo brote, dura más y deja más daños. Te hacen pruebas y diagnostican EM. Te cambia la vida”, recuerda Juan Pérez optando por no utilizar la primera persona del verbo.

Este soriano decidió tratarse en Barcelona, en el hospital Vall d’Hebron y encontró allí las armas para enfrentarse a la esclerosis y plantar batalla. “Allí me dije a mi mismo que podría perder contra la enfermedad pero iba a ponérselo difícil. Al intentar recuperar la rutina di el paso de pedir la minusvalía y aluciné”.

Después de este primer intento a Juan le reconocen un 10% de discapacidad por estar diagnosticado con EM, “el mismo porcentaje que por haber sido operado de la rodilla años atrás, esto no puede ser”, lamenta Pérez.

No se rindió. “Tuve suerte encontré el mejor equipo de médicos posible y una psicóloga que me recomendó integrarme en una asociación para compartir vivencias y preocupaciones. En Soria no existía y la creamos”.

ASOEM

Hace tres años nació la Asociación Soriana de Esclerosis Múltiple. “Este año es el primero que funcionamos de verdad”, afirma satisfecho Juan Pérez para animar a los que sufren esta enfermedad a dejar de ser invisibles. “Venid a conocernos, os ayudaremos a llevar menos peso a la espalda”.

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