Junta y Fundación Luzón, unidas para impulsar la investigación sobre ELA y mejorar la vida de los pacientes

El presidente de la Junta de Castilla y León, Juan Vicente Herrera, ha firmado hoy un protocolo de colaboración con Francisco Luzón López, presidente de la Fundación Luzón, 'Unidos contra la ELA’, para la mejora de la atención de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica y sus cuidadores y cuidadoras.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular en la que las células nerviosas que controlan el movimiento del cuerpo van disminuyendo su funcionamiento de manera progresiva, provocando debilidad y atrofia muscular. Es además el tercer problema de salud neurodegenerativo en incidencia, tras la demencia y el párkinson, y la dolencia de neurona motora más frecuente del adulto. En España se estima que se producen tres casos nuevos de ELA al día, afectando sobre todo a personas entre los 40 y los 70 años. En la actualidad la enfermedad presenta una prevalencia en nuestro país de uno por cada 50.000 habitantes.

Una de las líneas de acción, para mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de todos estos pacientes, se basa en impulsar la investigación y la coordinación sociosanitaria en la asistencia de cada uno de sus casos. Aspectos en los que incide el protocolo firmado hoy.

El objetivo de este acuerdo es impulsar la investigación sobre la ELA, al tiempo que se trabaja en mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas que la padecen. Los servicios sanitarios de Castilla y León han atendido a 189 personas por este tipo de esclerosis en los primeros meses de 2017.

Por provincias este dato se distribuye de la siguiente manera: 13 en Ávila, 29 en Burgos, 27 en León, 13 en Palencia, 31 en Salamanca, 9 en Segovia, 10 en Soria, 42 en Valladolid y 15 en Zamora. De ellos, 99 fueron hombres y 90 mujeres.

Esta presencia de la enfermedad en Castilla y León y el compromiso adquirido por el Gobierno Autonómico, a través de la Consejería de Sanidad, de promover siempre la investigación biomédica, biosanitaria, tecnológica, sociosanitaria y de otros ámbitos de la salud; son el origen del protocolo alcanzado hoy con la Fundación Luzón. Entidad que trabaja para hacer visibles a los cerca de 4.000 pacientes de ELA que se estima que hay en nuestro país. Y que concentra sus esfuerzos en buscar alianzas que permitan ayudar tanto a los pacientes, como a sus cuidadores; al tiempo que pone en marcha iniciativas que contribuyen a estimular la investigación de esta patología.

El compromiso adquirido intenta también dar respuesta a la meta de la Gerencia Regional de Salud de abandonar el modelo tradicional centrado en las dolencias agudas, para evolucionar hacia un nuevo modelo más centrado en las enfermedades crónicas. Y esto incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades neurodegenerativas, tal y como se establece en el IV Plan de Salud de Castilla y León.

Además, existe una ‘Estrategia enfermedades neurodegenerativas’ del Sistema Nacional de Salud (SNS), que fue aprobada en Consejo Interterritorial en abril de 2016. Su objetivo es desarrollar el abordaje de la ELA en todo el territorio nacional y, dentro de su marco, actúan las comunidades autónomas para enfrentar esta enfermedad.

Líneas de acción del protocolo

La ELA es una enfermedad debilitante que lleva a una paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa, trayendo consigo por lo tanto una gran carga de discapacidad y dependencia. Y en la actualidad, aunque hay fármacos para combatir los síntomas (calambres, espasticidad, alteraciones en el sueño o problemas de salivación), no existe cura.

Por este motivo las acciones previstas deben centrarse tanto en los estudios para hallarla, como en las líneas de acción que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes presentes. Y con estas medidas se debe abarcar el fomento del diagnóstico precoz, la investigación y, sobre todo, la adecuada coordinación de los servicios sociosanitarios. Todo ello dirigido a que el Sistema de Salud de la Comunidad pueda ofrecer respuestas y soluciones a estas personas en cualquier momento de la evolución de su enfermedad.

Con este fin se han establecido los siguientes objetivos generales dentro del protocolo firmado hoy. Por una parte se trabajará en una línea específica de atención a las personas con ELA, dentro del marco del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Castilla y León, donde se adecue la atención sanitaria a sus necesidades. Al tiempo que se impulsa la coordinación entre las consejerías competentes para el desarrollo de la atención sociosanitaria que estos pacientes precisan por las características propias de su enfermedad.

Por otro lado se organizarán actividades formativas sobre la esclerosis lateral amiotrófica destinadas tanto a los profesionales sanitarios, como a los pacientes y su entorno. Y se llevará a cabo también una estrategia de información, educación para la salud y promoción del autocuidado entre pacientes, familiares y cuidadores de ELA.

Se promoverán e impulsarán las líneas de investigación. Y por último se fomentará el conocimiento social de la enfermedad, para tratar de lograr así una mayor sensibilización entre la opinión pública que lleve a evitar el aislamiento de estos enfermos y de todas las personas implicadas en su atención.

El presidente de la Junta ha trasladado al presidente de la Fundación Luzón el compromiso de Castilla y León en la lucha por una mayor calidad de vida de las personas con ELA y sus cuidadores. Herrera ha recordado que las acciones previstas en este protocolo enlazan con el Plan Funcional para la atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León. Este plan incide especialmente en la necesidad de apostar por el diagnóstico precoz de la enfermedad.

Minimizar tiempos

Es decir, tratar de minimizar el tiempo que medie entre la sospecha clínica de ELA y la confirmación de la misma; organiza la atención multidisciplinar determinando los especialistas implicados, el papel de la Atención Primaria, especialista en neurología de referencia y enfermera gestora del caso; e incluye el papel de los trabajadores sociales en la información y coordinación de las necesidades sociales y sociosanitarias de los pacientes, y el enlace con el sistema de Servicios Sociales y las asociaciones de pacientes.

Por su parte, durante su intervención, el presidente de la Fundación Luzón, Francisco Luzón, ha agradecido al Gobierno castellano y leonés su implicación e interés para desarrollar este acuerdo y ha explicado que con él "Castilla y León se convierte hoy con Madrid, Andalucía, Cataluña, Aragón, Comunidad Valenciana, Cantabria, Navarra, Asturias, Galicia y Castilla-La Mancha en la undécima comunidad autónoma en firmar un Convenio Marco de esta naturaleza". "Esto implica que a partir de hoy ya tenemos involucradas a once comunidades autónomas, lo que nos permite llegar a casi el 90 por ciento de la población y enfermos de la ELA en España".

"Tras la firma de este convenio, ahora debemos concretar los programas específicos a poner en marcha en los campos clínico, socioasistencial y de investigación", ha añadido.