Apoyo al IECSCyL para los registros poblacionales de enfermedades raras y oncológicas de la Comunidad

El Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León, con sede en Soria, es el destinatario de una ayuda pública autonómica que, por valor de 253.000 euros, potenciará el conocimiento e impulsará el desarrollo de actividades investigadoras y de sistemas de información en materia de enfermedades raras y del cáncer en la Comunidad.

Esta subvención prácticamente duplica la que, en este mismo ámbito competencial, recibía el IECSCyL que dirige Alberto Caballero, ya que, ante el aumento de iniciativas y acciones promovidas tanto a nivel nacional como internacional al respecto de registros poblacionales, se pretende dar respuesta a la necesidad de mejorar el conocimiento de la frecuencia, la distribución y las características de las patologías objeto estadístico, tanto en enfermedades raras como oncológicas.

Para ello se prevé potenciar la actividades a apoyo estadístico y metodológico de los análisis, proyectos, estudios e investigaciones en materia de Salud Pública en Castilla y León; la contratación de personal experto en codificación; y la realización de formación específica para los técnicos y profesionales sanitarios relacionados con las tareas de registro.

Además el IECSCyL forma parte desde 2011 del convenio de colaboración científica para la coordinación y gestión de la red de registros estatales y autonómicos de enfermedades raras, promovido por el Instituto de Salud ‘Carlos III’.

La participación del Instituto en este marco de cooperación nacional y autonómica para la investigación y la innovación en sistemas de información sobre estas patologías, orientado de cara a la creación de un registro nacional basado en los dependientes de las comunidades autónomas, le ha permitido alcanzar un alto nivel en este ámbito, que se verá ahora aún potenciado a través de las nuevas actividades a acometer financiadas por esta subvención de la Junta de Castilla y León.