La provincia tiene registrados 10.077 casos de enfermedades raras

La Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León (IECSCYL), con sede en Soria, es la destinataria de una ayuda pública autonómica de 285.165 euros, que ha sido aprobada en el Consejo de Gobierno celebrado hoy. Esta subvención se utilizará para potenciar el conocimiento e impulsar el desarrollo de actividades investigadoras y de sistemas de información en materia de salud pública, cáncer y enfermedades raras en la Comunidad.

La cantidad de este ejercicio es superior a la concedida para este mismo fin en 2019 y que tenía un valor de 253.000 euros. Este incremento se debe al objetivo de aumentar las iniciativas y acciones investigadoras que permitan dar respuesta a la necesidad de mejorar el conocimiento de la frecuencia, la distribución y las características de las patologías objeto estadístico, tanto en enfermedades raras, como oncológicas o problemas de salud pública. Para ello, se prevé potenciar el conocimiento de enfermedades raras y del cáncer de Castilla y León impulsando estudios en dicha materia; así como analizar los hábitos y estilos de vida de la población joven de la Comunidad e impulsar los sistemas de información y las actividades formativas de salud pública, al tiempo que se mejora el apoyo estadístico y metodológico de los análisis, proyectos y estudios e investigaciones de esta materia sanitaria.

Como novedad también se procederá a trabajar sobre la identificación de Ixodidos y la determinación por PCR de patógenos. El IECSCYL ha sido elegido para desarrollar esta iniciativa por ser la entidad que representa a Castilla y León dentro del ‘Convenio de colaboración científica para la coordinación y gestión de la Red de registros estatales y autonómicos de enfermedades raras’, iniciativa promovida por el Gobierno nacional, a través del Instituto de Salud Carlos III, y de la que forman parte todas las comunidades autónomas. Por todo ello, la Consejería de Sanidad tomó también otra medida clave, como es la creación del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad (RERCyL) en el año 2014.

Sistemas de información de patologías

La participación del Instituto en este marco de cooperación nacional y autonómica para la investigación y la innovación en sistemas de información sobre estas patologías, orientado de cara a la creación de un registro nacional basado en los dependientes de las comunidades autónomas, le ha permitido alcanzar un alto nivel en este ámbito, que se verá ahora aún más potenciado a través de las nuevas actividades a acometer financiadas por esta subvención de la Junta de Castilla y León.

En 2019 el IECSCYL realizó, dentro de este marco, acciones como por ejemplo mejorar la calidad de los casos registrados, consolidar las Unidades Periféricas, o progresar en la incorporación de otras fuentes de información y mejorar la calidad de los datos recibidos y mejorar la integración y codificación de casos. Además, se trabajó en coordinar sus acciones con el Registro Estatal de Enfermedades Raras (REER) y validar los casos incluidos en el mismo, así como en celebrar jornadas y reuniones de trabajo con los responsables del éste.

En la provincia de Soria hay registrados 10.077 casos de enfermedades raras, de los 270.712 actuales en la región. Entre las distintas provincias son 17.390 en Ávila, 38.047 en Burgos, 54.004 en León, 18.893 en Palencia, 32.621 en Salamanca, 18.228 en Segovia, 60.781 Valladolid y 20.124 Zamora, a lo que hay que sumar otros 547 casos de origen desconocido para toda la Comunidad.