Visibilizar la realidad de las personas con párkinson a través de 10 ‘historias con enfoque’

La Fundación La Caixa ha presentado el proyecto ‘Párkinson Rural, historias con enfoque’ de la Federación Española de Párkinson (FEP). Se trata de un plan que pretende visibilizar las necesidades y realidades de las personas que padecen esta enfermedad y que residen en el medio rural.

Según ha puntualizado Alicia Campos, directora de la FEP, “el párkinson es una afección neurodegenerativa muy compleja que afecta a más de 168.000 personas en España”. En Soria capital y provincia, desde la asociación cuentan con 250 usuarios, aunque alegan que puede haber más personas que no acuden a la entidad. Además, se calcula que el 30% vive en municipios de menos de 10.000 habitantes y eso hace que tengan menos acceso a la información, a servicios y a recursos, lo cual “ocasiona que a algunas personas les genere mucha más vulnerabilidad y aislamiento social”.

Así mismo, se trata de una enfermedad que afecta casi por igual a hombres como mujeres. Y, en lo que respecta a las edades 1 de cada 5 personas diagnosticadas tiene menos de 50 años, aunque “según se envejece hay más probabilidades de padecerlo, pero cada vez afecta a personas más jóvenes”.

Con esta campaña se cuenta la realidad de 10 personas que viven con párkinson en el medio rural en diferentes territorios y municipios de todo el ámbito nacional, incluido casos de Soria. “Lo que pretendemos es sensibilizar a la comunidad y a la sociedad sobre las necesidades de estas personas y también poner de relieve que los municipios y las Redes Sociales apoyen que esas personas para que sigan manteniendo su autonomía y buena calidad de vida”.

Las principales necesidades que tienen la gente que viven en pequeñas localidad es la dificultad de acceder a los servicios de especialidades pues “se trata de una enfermedad que necesita de mucho seguimiento. Además, tienen falta de acceso a los servicios que ofrecen las asociaciones de párkinson, las cuáles ofrecen terapias rehabilitadoras complementarias a los tratamientos farmacológicos”. Aunque aseguran que no solo hay desventajas, pues según ha asegurado, vivir en el medio rural es algo muy beneficioso para estas personas, pero sería mucho mejor si se remediasen las dificultades de acceso.

Igualmente, también se quieren manifestar las necesidades de las familias, quiénes lo viven desde otra perspectiva y también necesitan “fundamentalmente ayudas a la dependencia y la discapacidad, así como apoyos para saber gestionar los cuidados dependiendo del avance y grado de enfermedad en cada una de las personas”.

Desde la Asociación esperan que este proyecto tenga un alcance a varios niveles. “Por un lado buscamos que llegue a las políticas públicas para que el párkinson pase a ser una prioridad en las agendas, y con un alcance a nivel de comunidad para que la ciudadanía sea consciente de que estos pacientes necesitan unos tiempos diferentes. Por otro lado un alcance de dar visibilidad a las asociaciones de párkinson”.

La exposición se puede ver en el Espacio Alameda de la capital soriana. Además, se pueden ver todas las historias a través de la página web de la asociación www.parkinsonrural.org.