2 de abril, un día para recordar que el autismo tiene (muchas más de) mil caras
El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un trastorno del neurodesarrollo que afecta a medio millón de personas en toda España. En esta provincia son 106 las familias que se apoyan en la asociación Autismo Soria.
Tramos silenciosos en procesiones y cabalgatas, adaptaciones curriculares, divulgación en redes sociales... La sociedad trata cada vez más de ser un espacio amable para las personas con autismo, aunque todavía queda mucho camino por recorrer. Este trastorno del neurodesarrollo, que celebra cada 2 de abril su Día Mundial, afecta principalmente "a las habilidades de comunicación, los movimientos repetitivos y la inflexibilidad de pensamiento". Pero es algo "difícil" de entender, en palabras de Nuria Santacruz, gerente de la asociación Autismo Soria, dado que "hay tantos autismos como personas con autismo" y aunque estas tres características son comunes, no se manifiestan igual en todos aquellos que padecen un trastorno del espectro autista (TEA).
Esta "variabilidad" dificulta el diagnóstico que, aunque desde hace unos años es cada vez más temprano, muchos adultos han pasado décadas sin recibir, viviendo marcados como "un poquito raros, tímidos o introvertidos, sin ahondar más". El autismo complica determinadas interacciones y comportamientos a los que las personas neurotípicas se enfrentan sin darle mayor importancia y por eso el diagnóstico es vital. En palabras de Santacruz, "todo el tiempo que pasa una persona con autismo sin un diagnóstico es un tiempo que le podríamos haber hecho más fácil, que sufre porque no sabe encontrar explicación a lo que le sucede, a cómo entiende el mundo, se siente fuera e incapaz de hacer determinadas cosas".
Se estima que en España hay más de 450.000 personas con autismo. En algunos casos es "visible, porque tienen una mayor intensidad en ciertas conductas, se han adaptado menos o tienen también discapacidad intelectual". No obstante, en otros se habla de "camuflaje" porque, explica la gerente de la asociación, "aprenden a hacer determindas cosas a fuerza de adaptarse al mundo y a su situación". Esto es más común en mujeres que en hombres y se solía decir que se dan 4 diagnósticos en hombres por cada diagnóstico en mujeres a causa de este camuflaje. Santacruz cree que, aunque esto sigue ocurriendo, este dato está ya desfasado y que "se está estudiando más este trastorno desde el punto de vista femenino".
La rigidez de pensamiento y los problemas de comunicación son algunas de las características que la población general tiende a relacionar más con los TEAs. Sin embargo, apostilla la responsable de la asociación que las personas con autismo "cada vez son más reivindicativas por redes sociales", visibilizando cómo puede afectar este trastorno al día a día. De hecho, en Soria ya se han dado casos de algunos usuarios que se han acercado a la asociación con la sospecha de ser autistas a raíz de ver alguno de estos vídeos y sus pálpitos han sido acertados.
Aun así, Santacruz recuerda que un diagnóstico siempre lo tiene que hacer un profesional y es muy importante "que no se vendan en redes herramientas de autodiagnóstico". Es complicado aportar "señales de alerta concretas" que puedan indicar que una persona padece autismo y siempre es mejor no conjeturar. "En un niño es su pediatra quien, al hacer el seguimiento del niño sano, va a evaluar estas señales. Hay gente que se preocupa por cosas como que el niño no les mire a los ojos, pero no es algo definitivo y hay muchos factores que tienen que confluir. Ante cualquier duda, siempre hay que acudir a un médico porque puede ser cualquier otra patología", recalca.
Asociación Autismo Soria
La asociación Autismo Soria atiende en este momento a 106 familias de personas con autismo, brindando "herramientas individualizadas" como trabajo de atención temprana con la familia para los niños más pequeños o servicios psicológicos, de logopeda o terapia ocupacional. La asociación ofrece su apoyo desde su sede en el Hospital del Mirón en horario de mañana y tarde y también atienden por WhatsApp a las personas interesadas. Autismo Soria demanda más financiación pública para continuar su labor, especialmente de la Junta de Castilla y León, aunque esto no es lo único que les preocupa. "Tenemos muchas dificultades para encontrar a profesionales especializados, no es fácil especializarse", lamenta su gerente.
Santacruz reitera la importancia de buscar ayuda y encontrar un diagnóstico a tiempo. No sólo porque ayudar a las personas autistas a encontrar cuanto antes su lugar en el mundo y ser entendidas, sino porque también puede garantizar su acceso a servicios educativos, sanitarios o incluso a prestaciones económicas en casos más severos. A pesar de todos los avances, el autismo continúa estando altamente estigmatizado y por eso es vital conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo cada 2 de abril, para continuar arrojando luz sobre un trastorno que tiene muchas más de mil caras.