ASPACE adelanta la Navidad para pedir sus 12 deseos: "Cuidar nunca debería implicar renunciar"

ASPACE Soria ha adelantado la Navidad para pedir sus deseos. Doce, en concreto, y todos con un mismo objetivo: que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo puedan desarrollar su proyecto de vida y que sus familias puedan acompañarlas sin tener que renunciar al suyo.

La asociación se suma así a la campaña del Movimiento ASPACE 'Cuidar sin renunciar', que pone en el centro a las familias, "el principal sostén" de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. Un mensaje que se ha convertido en una petición a las administraciones para que los cuidados no recaigan exclusivamente sobre quienes están más cerca.

Los doce deseos han sido leídos durante el acto por Bea, una mujer con parálisis cerebral de ASPACE Soria, que ha puesto voz a las reivindicaciones del movimiento. El primero reclama un sistema público de cuidados y apoyos suficiente, estable y especializado que garantice una atención continuada sin trasladar toda la responsabilidad a las familias.

A este se suman prestaciones para adaptar viviendas y transportes, ayudas y medidas de conciliación; una atención temprana sin fecha de caducidad; una atención sanitaria, educativa y social coordinada; más plazas y recursos residenciales; acceso universal a tecnologías y productos de apoyo; apoyo psicológico y acompañamiento para las familias; y el derecho al respiro familiar mediante servicios suficientes y flexibles.

Los deseos incluyen también más investigación e innovación para mejorar diagnósticos, tratamientos y apoyos, una financiación suficiente y estable para los servicios especializados y las entidades ASPACE, políticas públicas que incorporen la perspectiva de género y fomenten la corresponsabilidad en los cuidados y, como último punto, un compromiso firme de las administraciones para crear una Estrategia Estatal para las grandes necesidades de apoyo.

"Queremos como todos trabajar y dar lo mejor a los nuestros"

Tras la lectura de los doce deseos, la presidenta de ASPACE Soria, Milagros Pérez Cintora, ha puesto voz a lo que significa para las familias ese "cuidar sin renunciar". "Es una frase de tres palabras, pero no sabéis lo que conlleva y lo que implica", ha señalado. "Desde que nuestras familias hemos tenido uno de nuestros hijos, un hermano, un primo con esta discapacidad, sí que nos ha hecho renunciar a muchas cosas". Especialmente cuando hay más hijos, porque "hemos tenido que dejarlos al cuidado de otros familiares".

Pese a ello, ha defendido que las familias no han dejado de buscar la manera de seguir adelante. "No hemos cesado en buscar aquello que nos permita vivir, que nos permita conciliar, que nos permita tener nuestro proyecto de vida y el de nuestros hijos". Un camino que, reconoce, "es difícil" y "está siendo complicado", por lo que reclama que la responsabilidad no recaiga únicamente en las familias. "Tiene que ser cosa de todos. Nosotros acompañaremos a nuestros hijos, a nuestro familiar, en todas las etapas de la vida mientras estemos. Pero la sociedad y las administraciones tienen que hacerse cargo y dar respuesta".

Milagros ha pedido un compromiso estable en el tiempo, porque las necesidades cambian y los apoyos deben adaptarse a cada persona. "Hay diferentes grados. Algunos son más autónomos, viven en sus viviendas, tienen sus tratamientos, pero todos tienen algún tipo de diferencia. Unos necesitarán más apoyos, otros menos, otros necesitarán una vivienda... por eso es importante tener ese compromiso". Y ha insistido en que "no pedimos privilegios". Lo que quieren es "trabajar, queremos, como todos, dar lo mejor a los nuestros. No queremos más". También ha reivindicado la figura del cuidador, tanto familiar como profesional.

La presidenta ha reconocido que son muchos años de reivindicaciones y que las familias acumulan también "desencantos" porque algunas respuestas tardan en llegar, pero ha pedido paciencia y ha confiado en que los recursos vayan llegando. "Ha habido muchos años, pero llegarán", ha señalado Milagros.