El registro nacional de tumores infantiles, financiado por la AECC, ya registra el 90% de los casos de cancer infantil en España
El Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI), un proyecto financiado por la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) a través de su Junta Provincial de Madrid con 200.000?, ya registra el 90% de los tumores infantiles diagnosticados en España. Después de que el año pasado se renovara el convenio por tres más con la Universidad de Valencia-Estudi General (UVEG), el Registro aporta datos que van a permitir mejorar la lucha contra esta enfermedad. El cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en los más pequeños dentro de los países desarrollados. En España se detectan entre 1.000 y 1.100 casos nuevos por año en niños de 0 a 14 años y, estadísticamente, el tumor infantil supone entre el 0,5% y el 1% del total de neoplasias. Las buenas noticias son que desde los años 80 la mortalidad ha disminuido un 50% y actualmente el índice de supervivencia llega al 100% en algunos tumores como Retinoblastomas y Linfomas de Hodgkin. Otros, como los carcinomas, superan el 90% y la Leucemia Linfoblástica Aguda (el más frecuente de las leucemias) o los Linfomas No Hodgkin, superan el 80%.
EL Registro Nacional de Tumores Infantiles se encarga de realizar una investigación epidemiológica que contribuya a la mejora de la asistencia a los niños afectados de cáncer en España y que además favorezca el conocimiento del cáncer infantil en nuestro país, contribuyendo a su vez al estudio de las causas de esta patología.
En la imposibilidad actual de una prevención primaria o secundaria del cáncer infantil, la lucha contra esta enfermedad reside en la tarea diagnóstica y terapéutica. El fin de los estudios y trabajos del RNTI es evaluar la efectividad con que la capacidad diagnóstica y terapéutica de la oncología llega a los niños afectados de cáncer en las distintas poblaciones, identificar diferencias entre poblaciones, así como esclarecer las razones de estas diferencias.
Objetivos del RNTI
Los principales objetivos del RNTI-SEHOP son:
? Estudios de supervivencia. Dirigidos fundamentalmente a evaluar los resultados globales de la asistencia al cáncer infantil en España y sus progresos en el tiempo, y a comparar los resultados de la asistencia en España con los de otros países de nuestro entorno. Los estudios de supervivencia se complementan con estudios de cobertura asistencial y vigilancia de la protocolización. Esto es muy importante para la estandarización de los tratamientos. Gracias al Registro, los oncólogos pediatras están al día de los resultados de otros oncólogos en el tratamiento de los mismos tipos de tumores y pueden optimizar la terapia a seguir.
? Estudios de la incidencia del cáncer infantil, de sus diferencias entre áreas geográficas y con Europa y de su evolución en el tiempo. Estimación de las necesidades asistenciales.
? Estudio de las causas del cáncer en la infancia. Actualmente las causas del cáncer infantil son, en general, desconocidas.
La aecc, comprometida con el cáncer infantil
La Asociación Española Contra el Cáncer (aecc), no solo financia al RNTI-SEHOP sino que, a través de su Fundación Científica, adjudicará este próximo marzo dos ayudas para investigación oncológica en cáncer infantil por un total de 150.000? cada una en tres años. Con estas, la aecc tendrá en marcha hasta final de año nueve ayudas por un total comprometido de 1.350.000?.
Por su parte, la aecc también trabaja desde programas de apoyo y acompañamiento al niño enfermo de cáncer y sus familiares. Desde residencias y pisos de acogida, hasta programas de ocio y tiempo libre.
Cáncer infantil
Actualmente se está avanzando en descubrir las causas que provocan el cáncer infantil y, hasta que las investigaciones aporten mejores resultados, el trabajo realizado por el RNTI-SEHOP está enfocado a evaluar la efectividad de la capacidad diagnóstica y terapéutica. La mayoría de los cánceres infantiles son leucemias (un 30% del total de neoplasias infantiles), seguidas de los tumores de sistema nervioso central (un 20% del total) linfomas (un 13% del total) y tumores de sistema nervioso simpático (un 10% del total).
Cada año fallecen en España más de 350 niños y adolescentes (entre 0 y 19 años) a causa del cáncer. Sin embargo, la supervivencia en la infancia y adolescencia es en general, mejor que para el resto de las edades, alcanzando el 77% para el conjunto de todos los tipos de tumores. No obstante, el cáncer en la infancia sigue siendo la 1ª causa de muerte por enfermedad.
Datos de actividad del registro.- En el informe del RNTI-SEHOP de Mayo de 2011, se contabilizan 20.747 casos registrados desde 1980. De ellos, 19820 son de 0-14 años y 927 mayores de 14 años. El porcentaje de verificación microscópica del diagnóstico es del 90%; el seguimiento a 5 años del diagnóstico alcanza el 96%; actualmente, la cobertura media del Registro para España es del 90% de los tumores infantiles esperados y en el área de Aragón, Cataluña, Euskadi, Madrid y Navarra la cobertura está en torno al 100%.