Afectados de fibrosis quística de CyL acuden a Madrid para exigir a Sanidad financiación para el Orkambi

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística acuden este sábado, 8 de septiembre, a la movilización nacional frente al Ministerio que dirige Carmen Montón y el laboratorio Vertex, convocada por la federación nacional, con el fin de exigir que no se demore más el acuerdo de financiación del medicamento Orkambi (lumacaftor/ivacaftor).

Este fármaco, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015, es el primero que aborda la causa subyacente de la enfermedad en lugar de sus síntomas para las personas que tienen dos copias de la mutación F508del, lo que a nivel estatal supone en torno al 28 por ciento de la población con FQ.

En España, los pacientes llevan casi tres años esperando el acuerdo de financiación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex que permita el acceso de los pacientes a Orkambi, según informa la asociación castellanoleonesa de afectados a través de un comunicado recogido por Europa Press.

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma así a la movilización estatal que ha tenido lugar esta mañana en la capital de España, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la FQ. Se espera la participación de cerca de doscientas personas.

El colectivo ha fletado dos autobuses, uno desde Ponferrada y Benavente y otro desde Valladolid, para facilitar el transporte a parte de los asistentes.

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con esta dolencia.

La Federación Española de Fibrosis Quística, y junto a ella la Asociación Castellano-Leonesa, apela al derecho de los pacientes a recibir este nuevo tratamiento que frenaría la enfermedad, independientemente del coste que tenga, y denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación.

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, asociada a la Federación Española de FQ, representa al colectivo de pacientes y familiares en nuestra Comunidad Autónoma.

La entidad cuenta actualmente con 105 socios en total, de los cuales hay 85 afectados de fibrosis quística 1: 33 en Valladolid, 11 en Salamanca, 10 en León, 9 en Burgos, 8 en Palencia, 7 en Zamora, 2 en Ávila y 1 en Soria.