El Campus aborda en dos jornadas, el Día mundial de las enfermedades raras

Con motivo del 28 de febrero, Día mundial de las enfermedades raras, la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid organiza una serie de actividades en el Campus Duques de Soria para dar a conocer la complejidad de esta problemática y poner el foco sobre las estrategias promovidas por la universidad sobre este tema, en ocasiones desconocido y que presenta importantes necesidades.

Este miércoles, 21 de febrero, a las 17:00, tendrá lugar una mesa redonda formada por varias personas estrechamente vinculadas a este ámbito. El acto contará con la presencia y el diálogo entre especialistas en Neurología y Psiquiatría infantil, cuidadores principales y personas afectadas por una enfermedad rara, que aportarán con su experiencia un conocimiento profundo sobre la realidad de este tipo de dolencias poco frecuentes o de baja prevalencia.

En el mismo acto de pasado mañana, está prevista la presentación de la guía socioeducativa 'Las enfermedades raras en su contexto', trabajo realizado por las investigadoras Anabel Paramá Díaz, Susana Gómez-Redondo y Juan R. Coca. La guía ofrece una herramienta sencilla y directa para que colegios y profesorado puedan aproximarse a estas afecciones.

Por otro lado, el día 26, a las 10:00 horas se dará lugar a la presentación de SAER, (Servicio de Asesoramiento Socioeducativo y Laboral sobre Enfermedades Raras), dirigido a empresas y centros educativos de la región. La finalidad de este cometido es ofrecer información, apoyo y asesoramiento sobre las necesidades de trabajadores y estudiantes afectados por alguna enfermedad rara. El servicio de asesoramiento ofrece a las empresas y centros educativos la información y el conocimiento de profesionales, especialistas e investigadores, y también pretende formular soluciones personalizadas y orientación para acometer los retos específicos de la organización demandante del servicio en enfermedades raras. De forma paralela, se ha creado un sitio web donde los interesados encontrarán información y recursos en materia social para las ER y las diferentes formas de contacto con el servicio y que puede ser consultado en este enlace.

En ambas fechas, los actos estarán abiertos a cualquier persona interesada que quiera acudir.