El sobrecoste de la parálisis cerebral: Las familias afectadas asumen hasta 890 euros semanales por la falta de ayudas

Confederación ASPACE, que tiene también su filial en Soria, pone en marcha la campaña #YaToca para reclamar una Estrategia Estatal que dé respuesta a las grandes necesidades de apoyo. La iniciativa, lanzada con motivo del próximo Día Mundial de la Parálisis Cerebral, denuncia la actual falta de recursos y la creciente brecha entre las necesidades reales y los servicios disponibles.

En España, un 80 % de las personas con parálisis cerebral necesita apoyos continuos durante las 24 horas del día, los 365 días del año. Esta realidad demanda una atención integral y personalizada que, según denuncia el Movimiento ASPACE, no está siendo cubierta de manera adecuada por las políticas públicas actuales, generando desigualdades territoriales y una notable fragmentación de los servicios.

Ante esta situación, la organización ha presentado un llamamiento urgente para la creación de una respuesta política "estructural y sostenida en el tiempo". El objetivo es que se reconozcan las particularidades de este colectivo y se garantice su derecho a una vida digna con los apoyos necesarios en todo el territorio nacional. La campaña culminará con un acto institucional el próximo 6 de octubre en el Círculo de Bellas Artes de Madrid.

El impacto directo en las familias: una sobrecarga económica y de cuidados

Uno de los pilares de la denuncia de ASPACE es la situación que afrontan las familias. En muchos casos, son ellas, y en particular las madres, quienes asumen los cuidados sin un respaldo suficiente, lo que perpetúa la desigualdad de género y dificulta la inserción laboral.

A esta carga se suma un importante coste económico. Ana Álvarez, madre de un niño con parálisis cerebral, subraya que los apoyos suponen un gran desembolso. "Asumimos una sobrecarga económica de hasta 890 euros semanales con respecto a otras discapacidades", recalca.

"Necesitamos condiciones reales para ejercer nuestros derechos"

La campaña también da voz a las propias personas con parálisis cerebral, quienes reclaman un cambio profundo en las políticas públicas. "Seguimos siendo invisibles en muchas políticas públicas", enfatiza Tamara Bustamante, mujer con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. "Al igual que todas las personas, tenemos derechos, pero necesitamos condiciones reales para poder ejercerlos", añade.

En la misma línea, Ana Lidia García, también mujer con parálisis cerebral, defiende el derecho a la autonomía. "Las personas con parálisis cerebral también queremos decidir sobre nuestras vidas: dónde vivir, con quién, cómo movernos, disfrutar del ocio, pero para eso necesitamos apoyos reales que nos permitan formar parte activa de la sociedad".

¿En qué consiste la Estrategia Estatal que se reclama?

Según detalla Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE, la estrategia debe ser un "compromiso colectivo" que involucre a todos los actores sociales. La propuesta se fundamenta en varios puntos clave:

• Definición de un marco común de actuación estatal que reconozca institucionalmente a las personas con grandes necesidades de apoyo.
• Ampliación de plazas y servicios especializados, adaptados y estables, que acompañen a las personas en cada etapa de su vida.
• Garantía de sostenibilidad a largo plazo para las entidades especializadas, asegurando la cobertura total del coste real de cada plaza.
• Establecimiento de una coordinación sociosanitaria real, con protocolos compartidos y una evaluación de calidad común en todo el Estado.

Un modelo de atención con experiencia probada

El Movimiento ASPACE lleva décadas desarrollando un modelo de atención centrado en la persona, con una red especializada que ofrece apoyos personalizados. "Contamos con la experiencia, el conocimiento técnico y la estructura territorial para ofrecer apoyos personalizados a lo largo del ciclo vital", destaca Muro, "pero necesitamos que este modelo sea reconocido y fortalecido por las políticas públicas".

La presidenta de la confederación insiste en que "no puede haber equidad sin coordinación". Por ello, la reclamación de una estrategia integral busca poner fin a la fragmentación actual y asegurar que todas las personas con parálisis cerebral, independientemente de su lugar de residencia, puedan acceder a los recursos que necesitan para una vida plena.