La 'enfermedad de las mil caras' sale a la calle en Soria: Exigencia de equidad y rehabilitación

La plaza de las Mujeres se convierte este jueves, 18 de diciembre, en el punto de encuentro para poner el fonco en una realidad que a menudo permanece oculta tras las paredes de los hogares o bajo la apariencia de una normalidad fingida. La Asociación Soriana de Esclerosis Múltiple (ASOEM) instalará, entre las 11:00 y las 13:00 su mesa informativa con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una jornada que busca no solo concienciar a la ciudadanía soriana, sino también trasladar a las administraciones una serie de reivindicaciones históricas que, año tras año, siguen vigentes en la agenda de los pacientes.

La entidad soriana se suma al llamamiento lanzado por Esclerosis Múltiple España para exigir un abordaje equitativo y multidisciplinar de la patología. Beatriz Martínez, directora de la organización a nivel nacional, ha destacado la imperiosa necesidad de garantizar un diagnóstico precoz y preciso, toda vez que la detección temprana resulta fundamental para iniciar un tratamiento que pueda frenar el avance de esta enfermedad neurodegenerativa. Se trata de una dolencia heterogénea e imprevisible, tanto en su manifestación como en su evolución, que actualmente carece de cura y cuya complejidad sintomatológica requiere una atención homogénea en todas las comunidades autónomas, algo que, según denuncian, no siempre se cumple.

Las cifras que manejan las asociaciones dibujan un escenario preocupante, siendo que en España se estima que más de 58.000 personas conviven con esta dolencia. Con una prevalencia de 123 casos por cada 100.000 habitantes, cada año se diagnostican 1.900 nuevos casos en el territorio nacional. Es, además, una de las principales causas de discapacidad no traumática en jóvenes, presentándose habitualmente en personas de entre 20 y 40 años, y mostrando una clara prevalencia femenina, ya que el 68 % de los diagnósticos corresponden a mujeres.

La realidad tras el diagnóstico

Más allá de las estadísticas, la enfermedad afecta de lleno en la vida cotidiana de quienes la padecen. Un estudio europeo reciente sobre el impacto de los síntomas revela que existe un retraso medio de tres años entre la aparición de los primeros indicios y el diagnóstico definitivo. A ello se suma que, aunque el 87 % de los pacientes recibe tratamientos modificadores, el inicio de los mismos se demora casi dos años. Isabel Jiménez, diagnosticada en febrero de 2022, ha narrado cómo la incomprensión social agrava la situación, explicando que sus vecinos no entienden cómo puede necesitar bastón por la mañana y caminar normal por la tarde. Ha manifestado que se trata de una dolencia muy fluctuante donde, en muchas ocasiones, los pacientes se ven obligados a fingir que están bien.

Otro de los caballos de batalla que ASOEM pone sobre la mesa es la valoración de la discapacidad. Un informe elaborado por el Observatorio de la Exclusión Social de la Universidad de Murcia ha detectado retrasos en la atención y una notable desigualdad territorial en la aplicación de los baremos. Ana Torredemer Marcet, presidenta de Esclerosis Múltiple España, ha afirmado que la valoración de la discapacidad atraviesa un proceso de profunda transformación, siendo este un momento clave para la defensa de los derechos del colectivo. Desde las asociaciones lamentan que, pese a la necesidad evidente, el 35 % de las personas con Esclerosis Múltiple no recibe ningún tipo de tratamiento rehabilitador en España, una carencia que esperan subsanar con la presión social y política ejercida en jornadas como la de este jueves.