10.000 firmas para que el Perthes deje de "robar infancias": la lucha de Aren y su familia

Aren Casas Gago tiene siete años y medio y, hasta hace no mucho, sus mayores preocupaciones eran marcar un gol o perfeccionar sus saltos de 'parkour'. Hoy, su realidad es una silla de ruedas, muletas y un dolor que sus padres, Lorena Gago y Óscar Luis Casas, describen con una palabra desgarradora: "la ladrona de infancias".

De la mano de la asociación ASFAPE, esta familia soriana se ha sumado a una carrera contra el tiempo y la invisibilidad: una petición en Change.org para recoger 10.000 firmas y lograr que el 17 de enero sea reconocido oficialmente como el Día Nacional del Perthes. Como recalcan los padres de Aren “no es solo una fecha, es una exigencia para una enfermedad que afecta a 1,5 de cada 10.000 niños en España y que, a menudo, permanece invisible”.

Un dolor que transforma el rostro

La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes es un trastorno de la cadera provocado por la falta de riego sanguíneo en la cabeza del fémur, lo que causa su necrosis y fractura. Pero los tecnicismos médicos no muestran el sufrimiento diario. "El dolor es tan agudo e intenso que provoca daños psicológicos..., hasta las facciones de la cara a veces le cambian", relatan sus padres con crudeza. Han visto a su hijo delirar y marearse por la intensidad de las crisis, llegando a situaciones en las que el pequeño es incapaz incluso de identificar una letra.

Tras meses de incertidumbre, Lorena y Óscar estaban pendientes de una visita médica crucial con el especialista para definir los próximos pasos en el tratamiento de su hijo. Pero las últimas noticias son "peores de lo esperado": su cadera está afectada, lo que obliga a una operación "urgente" en menos de tres meses. Tras la cirugía y un periodo de inmovilización, el pequeño tardará en poder incorporarse y tendrá que aprender a caminar.

Una guía para no estar "perdidísimos"

La campaña de firmas busca algo más que un mero simbolismo. Lorena recuerda la angustia de los primeros meses: "Iba al médico y mi hijo no soportaba el dolor... no conocía nada de la enfermedad, estaba perdidísima". Fue la asociación ASFAPE la que actuó como su "salvavidas", dándoles la tranquilidad y la información que no encontraban en el sistema sanitario.

Por ello, reivindican que los médicos cuenten con una guía clara de actuación y que existan protocolos para que las familias sepan a dónde acudir. "Casos como el de mi hijo podrían evitarse", confiesa Lorena. Con la ayuda de 10.000 firmas, esperan que el futuro de niños como Aren deje de estar marcado por la sombra de una enfermedad rara y recupere, por fin, el derecho a simplemente ser niños.