Castilla y León consolida su modelo pionero de atención a los enfermos de ELA con ayudas de hasta 9.900 euros

La Junta de Castilla y León mantiene sus dinámicas para garantizar la mejor calidad de vida posible a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica a través de un amplio abanico de apoyos y recursos tanto para estos ciudadanos como para sus familias. Se trata de un compromiso y una prioridad del Gobierno autonómico en los que va a continuar avanzando.

Así lo ha manifestado la vicepresidenta y consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, quien ha inaugurado las jornadas de la Asociación de Personas Afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELACyL), en Burgos, a cuyos miembros ha reconocido su compromiso y trabajo diario, así como la labor imprescindible de la entidad. Además, ha explicado que la organización de estas jornadas es un necesario punto de encuentro para intercambiar conocimientos y experiencias desde la realidad para continuar mejorando los cuidados, así como para que las personas con ELA y sus familias se sientan acompañadas.

Blanco ha asegurado que el Gobierno autonómico va a seguir implementando las medidas necesarias para impulsar servicios personalizados a través del refuerzo de la atención sociosanitaria. Unos apoyos que están plenamente integrados en el sistema de Servicios Sociales de la Comunidad y que se estructuran en tres ámbitos de actuación.

Sistema de atención a la dependencia

En primer lugar, en el ámbito de la dependencia, se aplica un procedimiento de valoración urgente, reduciendo los plazos de resolución para que las personas afectadas puedan acceder cuanto antes a las ayudas y prestaciones.

En este ámbito, cabe recordar que Castilla y León ha sido la primera Comunidad autónoma en regular y poner en marcha el nuevo Grado III+ de dependencia extrema, mediante el cual se ponen más recursos a disposición de las personas que atraviesan situaciones especialmente complejas, como sucede con las personas con esclerosis lateral amiotrófica. Con esta nueva valoración, se puede acceder a una prestación económica vinculada a un servicio de asistencia personal o de ayuda a domicilio de hasta 9.900 euros mensuales. De las 50 solicitudes recibidas, más de la mitad, 26, padecen esta enfermedad.

Además, la Junta compensa económicamente a aquellos familiares que han dejado de trabajar para cuidar al enfermo de ELA con cualquier grado de dependencia reconocido. Estas ayudas consisten en el abono de una cuantía equivalente al importe de sus cuotas de la Seguridad Social. Si bien, a nivel estatal esta aportación se realiza únicamente para los familiares de dependientes calificados con el grado tres, el Ejecutivo autonómico va más allá y sufraga también las cuotas de los enfermos con ELA cuyo grado de dependencia sea uno o dos.

Protocolo ELA

El segundo pilar del apoyo de la Junta a las personas con ELA es el que se lleva a cabo a través del ‘Protocolo ELA’ del programa ‘INTecum’, que se ha adaptado a este colectivo. Si bien, a nivel general, para recibir apoyo a través de esta iniciativa, orientada a los enfermos en fase avanzada o terminal para que reciban los apoyos y asistencia necesarios en su propio domicilio, es preciso estar incluido en el Plan de Cuidados Paliativos, este requisito no es necesario para los enfermos de ELA.

Su finalidad es actuar de forma proactiva desde el momento del diagnóstico, los primeros pasos de la enfermedad y la aparición de la necesidad de cuidados para afrontar la vida diaria, y así ir adaptándolos a medida que el afectado evoluciona. Pero con una única meta: que todos estos apoyos tengan lugar en su propio hogar. Para ello, se desarrolla un proceso sociosanitario integrado, ofreciendo un acompañamiento respetuoso y fomentando la participación social activa. Además, se aplica una revisión orientada a la limitación del copago establecido a todas las personas participantes en el programa, incluidos los enfermos de ELA.

Desde que, en 2023, comenzara a aplicarse el ‘Protocolo ELA’ dentro del programa ‘INTecum’, se ha venido fijando un sistema de atención centrado en la persona específico para este colectivo, siempre de acuerdo con sus propias decisiones y demandas. A aquellas que lo hayan venido precisando, se les ha prestado, de manera gratuita, productos que les faciliten afrontar el día a día, como camas articuladas, colchones y cojines antiescaras, grúas, sillas de ruedas personalizadas, arneses adaptados, elevadores eléctricos para el cuarto de baño o sillas giratorias para la bañera. Y, además, se ha financiado la adquisición en propiedad de este tipo de productos con hasta un 50 %. Con ese mismo porcentaje, los acuerdos recogen la financiación de las adaptaciones y obras en los domicilios particulares de los enfermos de ELA, las cuales se han demostrado esenciales a la hora de que esas personas puedan seguir viviendo en su propio hogar.

Dentro de este protocolo, la Junta incluyó, el pasado año, previa aprobación de la Ley estatal, una ayuda destinada a complementar gratuitamente la atención continuada a las personas enfermas de ELA traqueosotomizadas, hasta las 24 horas de todos los días del año, poniendo a su disposición un asistente personal el tiempo que precisen.

Apoyo directo a ELACyL

El tercer y último gran ámbito de actuación de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades para ayudar a las personas con ELA es el apoyo directo a su asociación. Una relación que se remonta a 2023, cuando se firmó el convenio de colaboración, mediante el cual la Junta aporta una cantidad económica anual. El pasado año ascendió a 310.000 euros. Desde que se estableció esta relación, ya se ha ayudado a 281 personas, con 111 personas atendidas en la actualidad.

Mediante este convenio, se prestan apoyos a distintos niveles. Por ejemplo, para personas recién diagnosticadas, se ofrecen servicios de fisioterapia y logopedia en domicilio y en clínica, pero también acompañamiento y ayuda en el domicilio, información y apoyo a las familias, formación y sensibilización a profesionales y terapia ocupacional.

Pero también se tiene en cuenta la labor de las familias, para las que se puso en marcha la ayuda para el servicio de respiro temporal en un centro residencial, dirigido a aquellos casos en los que la persona precise de este tipo de atenciones durante un breve periodo de tiempo. La cuantía puede ascender hasta los 2.500 euros para la estancia máxima de un mes en un centro privado. Hasta ahora, han participado en este programa once personas.

Por último, a través de la Asociación ELACyL también se pone a disposición de las familias profesionales especializados que acompañen a la persona con ELA para suplir al familiar que la cuida cuando tiene que realizar gestiones fuera del hogar. La entidad gestiona una bolsa de trabajadores que ayudan a estas personas el tiempo que precisen.